Konferencja „Choroby Rzadkie – Razem Możemy Więcej”
Konferencja w Gdańsku
W dniu 17 stycznia 2025 roku odbyła się kolejna edycja konferencji pt. „Choroby Rzadkie – Razem Możemy Więcej”. Zorganizowana została przez Centrum Chorób Rzadkich UCK, Centrum Chorób Rzadkich GUMed oraz Fundację „Parent Project” MD. Wydarzenie miało na celu aktualną ocenę sytuacji osób z chorobami rzadkimi w Polsce. Wzięli w nim udział lekarze oraz przedstawiciele licznych organizacji pozarządowych z całego kraju.
Konferencja, której inicjatorem jest gdański ośrodek stanowi platformę do wymiany doświadczeń oraz współpracy różnych stowarzyszeń zaangażowanych w pomoc pacjentom z chorobami rzadkimi. To ważny krok w kierunku poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi oraz budowania silnej społeczności wspierającej pacjentów i ich bliskich.
Kluczowe tematy dotyczące wsparcia osób z chorobami rzadkimi
- Transition: System przejścia dzieci z chorobami rzadkimi do opieki dla dorosłych, co jest istotne dla zapewnienia ciągłości wsparcia medycznego,
- Ośrodki eksperckie: Referencyjne ośrodki wsparcia dla pacjentów, które powinny być popierane przez stowarzyszenia, aby zapewnić pacjentom dostęp do specjalistycznej opieki,
- Polski Rejestr Chorób Rzadkich: System rejestracji pacjentów z chorobami rzadkimi, z nadzieją na wprowadzenie go na skalę ogólnopolską,
- Paszport pacjenta: Problematyka związana z RODO w kontekście ochrony danych osobowych pacjentów oraz ich dostępu do informacji,
- Platforma chorób rzadkich: Rozpowszechnianie platformy informacyjnej o chorobach rzadkich dla pacjentów i ich rodzin – odwiedź Platformę Chorób Rzadkich,
- Edukacja i dostęp do specjalistów (psychologów, reha-managerów),
- Reha-manager: Kompleksowa opieka nad pacjentem z niepełnosprawnością,
- Wsparcie psychologiczne: Potrzeba wsparcia psychologicznego dla pacjentów i ich rodzin, szczególnie rodzeństwa oraz edukacji dotyczącej diagnozowania i przekazywania informacji o chorobach rzadkich.
Jako Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku miałyśmy przyjemność spotkać niesamowitych ludzi, którzy podzielili się swoimi doświadczeniami z zakresu działalności w stowarzyszeniach i fundacjach na rzecz osób z chorobami rzadkimi. Ich pasja i zaangażowanie były inspirujące, a wymiana wiedzy i pomysłów wzbogaciła nasze spojrzenie na wyzwania i możliwości wsparcia pacjentów z atrezją przełyku oraz ich rodzin.
Dziękujemy za spotkanie!