Statut
STATUT
Polskiego Stowarzyszenia Rodzin z Atrezją Przełyku
PREAMBUŁA
Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku, zwane dalej „Stowarzyszeniem”, powołane jest jako wyraz troski i solidarności z osobami dotkniętymi atrezją przełyku oraz ich rodzinami. Kierując się zasadami empatii, współpracy i wsparcia, Stowarzyszenie ma na celu integrację społeczności, zwiększenie świadomości o chorobie oraz wspieranie działań na rzecz poprawy jakości życia pacjentów. W duchu wzajemnego zrozumienia i wspólnych wysiłków dążymy do tworzenia lepszych warunków zdrowotnych i społecznych dla rodzin oraz szerokiego grona osób dotkniętych tym schorzeniem.
§ 1.
POSTANOWIENIA OGÓLNE
1. Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku zwane w dalszej części Statutu „Stowarzyszeniem” jest organizacją dobrowolną i niezależną w swej działalności statutowej od organów administracji państwowej, samorządu terytorialnego oraz organizacji politycznych i społecznych.
2. Stowarzyszenie jest zawiązane na czas nieograniczony. Posiada osobowość prawną. Działa na podstawie przepisów ustawy z dnia 7 kwietnia 1989 r. Prawo o Stowarzyszeniach (Dz.U. z 2001, Nr 79, poz. 855 z późn. zm.) oraz niniejszego statutu.
3. Stowarzyszenie posiada osobowość prawną.
4. Siedzibą Stowarzyszenia jest ul. Piękna 60ab/17, 50-506 Wrocław.
5. Stowarzyszenie swoim działaniem obejmuje obszar Rzeczypospolitej Polskiej. Dla właściwego realizowania swych celów Stowarzyszenie może prowadzić działalność poza granicami Rzeczypospolitej Polskiej.
6. Stowarzyszenie może być członkiem związków stowarzyszeń, a także zagranicznych i krajowych organizacji z ograniczeniami wynikającymi z art. 5 ust. 2 ustawy Prawo o stowarzyszeniach.
7. Stowarzyszenia ma prawo używania pieczęci i znaku graficznego zgodnie z obowiązującymi przepisami.
§ 2.
CEL DZIAŁANIA
1. Cele główne stowarzyszenia:
a) Organizowanie działań i kampanii informacyjnych na temat atrezji przełyku, jej objawów, możliwości leczenia i życia z tą chorobą.
b) Prowadzenie warsztatów edukacyjnych dla pacjentów, ich rodzin oraz pracowników służby zdrowia, mających na celu zwiększenie wiedzy na temat zarządzania chorobą w codziennym życiu.
c) Tworzenie grup wsparcia, które oferują emocjonalnego, praktycznego oraz rzeczowego wsparcia dla osób z atrezją przełyku i ich bliskich.
d) Opracowanie materiałów wsparcia, takich jak przewodniki, broszury i newslettery, które pomagają zrozumieć i radzić sobie z chorobą.
e) Budowanie relacji z klinikami, szpitalami i specjalistami w celu ułatwienia dostępu do nowoczesnych terapii i badań.
f) Organizowanie konferencji naukowych i spotkań z udziałem ekspertów w dziedzinie atrezji przełyku, aby promować wymianę wiedzy i doświadczeń.
g) Wspieranie badań nad atrezją przełyku, w tym finansowanie projektów badawczych i publikacja wyników badań.
h) Współpraca z uniwersytetami i instytucjami badawczymi w celu rozwijania nowych metod diagnostycznych i leczniczych.
i) Działanie na rzecz praw pacjentów w interakcjach z systemem opieki zdrowotnej, w tym w zakresie dostępu do leczenia i odpowiedniej opieki.
j) Reprezentowanie interesów osób z atrezją przełyku w dyskusjach politycznych i decyzjach dotyczących polityki zdrowotnej.
2. Cele będą realizowane poprzez:
a) Stworzenie materiałów edukacyjnych do dystrybucji w placówkach medycznych oraz online.
b) Uruchomienie kampanii w mediach społecznościowych z infografikami i krótkimi filmami edukacyjnymi.
c) Organizacja spotkań pacjentów i rodzin, dotyczących radzenia sobie z atrezją przełyku, dietetyki, fizjoterapii itd.
d) Utworzenie lokalnych grup wsparcia, które będą się regularnie spotykać.
e) Stworzenie forum, gdzie członkowie mogą wymieniać się doświadczeniami.
f) Opracowanie i dystrybucja przewodników i newsletterów, dostępnych w wersji cyfrowej.
g) Tworzenie poradników z instrukcjami i poradami dostępnymi na stronie internetowej stowarzyszenia.
h) Zawarcie partnerstw z klinikami i specjalistami, aby pacjenci mieli lepszy dostęp do nowych metod leczenia.
i) Rozwijanie programów referencyjnych z ośrodkami medycznymi dla szybkiej diagnostyki i terapii.
j) Organizacja corocznych spotkań z udziałem ekspertów.
k) Organizowanie webinarów i spotkań online, które umożliwią wymianę wiedzy i doświadczeń.
l) Prowadzenie wypożyczalni urządzeń wspierających leczenie i funkcjonowanie dzieci, będących w posiadaniu stowarzyszenia.
m) Uruchomienie projektów związanych z atrezją przełyku.
n) Publikowanie wyników badań we współpracy z czasopismami naukowymi.
o) Nawiązywanie współpracy z uniwersytetami.
p) Reprezentowanie interesów pacjentów przed instytucjami państwowymi i dostawcami usług zdrowotnych.
q) Przeprowadzanie szkoleń z zakresu praw pacjentów dla członków stowarzyszenia.
3. Realizując swoje cele Stowarzyszenie opiera się na pracy społecznej swoich członków, może zatrudniać pracowników dla prowadzenia swoich spraw.
§ 3.
CZŁONKOWIE – PRAWA I OBOWIĄZKI
1. Członkami Stowarzyszenia mogą być osoby fizyczne i prawne.
2. Osoba prawna może być jedynie członkiem wspierającym.
3. Członkowie Stowarzyszenia dzielą się na:
a) członków zwyczajnych,
b) członków wspierających,
c) członków honorowych.
4. Członkiem zwyczajnym może być osoba fizyczna posiadająca pełną zdolność do czynności prawnych, która nie jest pozbawiona praw publicznych, akceptuje postanowienia Regulaminu i cele działalności stowarzyszenia. Małoletni mogą być członkami Stowarzyszenia za zgodą ich przedstawicieli ustawowych.
5. Członkiem wspierającym może być osoba fizyczna lub prawna, zainteresowana działalnością Stowarzyszenia, która zadeklarowała na jego rzecz pomoc finansową lub rzeczową. Osoba prawna działa w Stowarzyszeniu przez swoich przedstawicieli.
6. Członkiem honorowym może być osoba fizyczna, która wniosła wybitny wkład w rozwój idei Stowarzyszenia lub jest zasłużona.
7. Członków zwyczajnych i wspierających przyjmuje w drodze uchwały Zarządu Stowarzyszenia, na podstawie pisemnej deklaracji.
8. Członek zwyczajny ma prawo do:
a) czynnego i biernego prawa wyborczego do władz Stowarzyszenia z ograniczeniami wynikającymi z art. 3 ust. 2 i 3 ustawy z dnia 7 kwietnia 1989 Prawo o stowarzyszeniach,
b) korzystania z dorobku, majątku i wszelkich form działalności Stowarzyszenia,
c) udziału we wszelkich przedsięwzięciach organizowanych przez Stowarzyszenie,
d) zgłaszania wniosków i postulatów związanych z działalnością Stowarzyszenia,
e) korzystania z innych możliwości, jakie stwarza swoim członkom Stowarzyszenie.
9. Członek zwyczajny jest zobowiązany do:
a) przestrzegania postanowień Statutu Stowarzyszenia, podporządkowania się uchwałom władz Stowarzyszenia i wprowadzenia je w życie,
b) popierania i czynnej realizacji celów Stowarzyszenia,
c) swoją postawą i działaniami przyczynia się do wzrostu roli i znaczenia Stowarzyszenia i dba o jego dobre imię,
d) uczestniczenia w działalności Stowarzyszenia,
e) regularnego opłacania składek.
10. Godność członka honorowego nadawana jest na wniosek Zarządu Stowarzyszenia lub 1/3 członków zwyczajnych Stowarzyszenia osobom zasłużonym dla Stowarzyszenia przez Walne Zgromadzenie Członków.
11. Członkowie honorowi nie posiadają biernego oraz czynnego prawa wyborczego, mogą jednak brać udział z głosem doradczym w zebraniach władz Stowarzyszenia, poza tym posiadają takie prawa jak członkowie.
12. Członkowie honorowi są zwolnieni z opłacania składek członkowskich.
13. Członkowie wspierający i honorowi posiadają prawo głosu doradczego we wszystkich sprawach objętych celami statutowymi Stowarzyszenia, mają prawo uczestniczenia w posiedzeniach Walnego Zgromadzenia, a także na zaproszenie Zarządu w posiedzeniach Zarządu Stowarzyszenia z głosem doradczym.
14. Członkostwo w Stowarzyszeniu ustaje na skutek:
a) dobrowolnej, pisemnej rezygnacji z przynależności do Stowarzyszenia,
b) śmierci członka lub utraty osobowości prawnej (w przypadku osób prawnych),
c) wykluczenia przez Zarząd Stowarzyszenia w przypadku:
i. działania na szkodę Stowarzyszenia,
ii. działalności sprzecznych ze Statutem oraz uchwałami Stowarzyszenia,
iii. nieusprawiedliwionego zalegania z opłatą składek członkowskich przez okres przekraczający 3 miesiące,
iv. utraty praw publicznych w wyniku prawomocnego orzeczenia sądu,
v. na pisemny wniosek umotywowany i podpisany przez większość bezwzględną członków zwyczajnych Stowarzyszenia za działalność sprzeczną z § 3 ust. 8 pkt b) Statutu,
vi. otwarcia likwidacji lub wszczęcia postępowania upadłościowego przez członka wspierającego.
15. Stwierdzenie ustania członkostwa lub wykluczenie członka ze Stowarzyszenia następuje w drodze uchwały Zarządu.
16. Od uchwał Zarządu o stwierdzeniu ustania członkostwa lub wykluczeniu członka przysługuje zainteresowanemu odwołanie do zebrania Członków w terminie 14 dni od dnia doręczenia uchwały na piśmie. Odwołanie jest rozpatrywane na najbliższym Zebraniu Członków.
17. Członkostwo honorowe wygasa przez dobrowolne zrzeczenie się lub przez pozbawienie tej godności uchwałą Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia za działalność sprzeczną z § 1 ust. 1.
§ 4.
WŁADZE STOWARZYSZENIA
1. Władzami Stowarzyszenia są:
a) Walne Zgromadzenie Członków,
b) Zarząd Stowarzyszenia,
c) Komisja Rewizyjna,
d) Organem doradczym Stowarzyszenia jest Rada Naukowa.
2. Kadencja wszystkich władz wybieralnych Stowarzyszenia trwa 2 lata, a ich wybór odbywa się w głosowaniu jawnym, zwykłą większością głosów. Wybór władz Stowarzyszenia następuje spośród nieograniczonej liczby kandydatów.
3. Najwyższą władzą Stowarzyszenia jest Walne Zgromadzenie Członków.
4. Zmiana Statutu, odwołanie członków Zarządu i Komisji Rewizyjnej oraz rozwiązanie Stowarzyszenia wymaga kwalifikowanej większości głosów tj. 2/3 głosów przy obecności połowy członków Stowarzyszenia.
5. Każdemu członkowi Stowarzyszenia przysługuje jeden głos oddany na Walnym Zgromadzeniu Członków. Głosować można przez pełnomocnika, z tym, że każdy członek Stowarzyszenia może mieć tylko jedno umocowanie w formie pisemnej.
6. W razie zmniejszenia się składu władz Stowarzyszenia wymienionych w § 6, § 7 Statutu Stowarzyszenia w czasie trwania kadencji uzupełnienie ich składu może nastąpić na najbliższym Walnym Zgromadzeniu Członków, które w tym zakresie jest Walnym Zgromadzeniem Wyborczym.
§ 5.
WALNE ZGROMADZENIE
1. Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia jest Zwyczajne i Nadzwyczajne.
2. Do kompetencji Walnego Zgromadzenia należy:
a) podejmowanie uchwał w sprawie przystąpienia Stowarzyszenia do innych organizacji o podobnym profilu,
b) uchwalanie regulaminu działalności Zarządu i Komisji Rewizyjnej,
c) rozpatrywanie wniosków i postulatów zgłoszonych przez członków lub jego władze,
d) rozpatrywanie skarg członków na działalność Zarządu oraz odwołań od uchwał Zarządu,
e) nadawanie i pozbawianie godności członka honorowego,
f) podjęcie uchwały o rozwiązaniu Stowarzyszenia i przeznaczeniu jego majątku,
g) ustalanie wysokości składek członkowskich i wpisowego,
h) podejmowanie decyzji o podjęciu działalności gospodarczej przez Stowarzyszenie i ustalenie kodu zgodnie z Polską Klasyfikacją Działalności,
i) podejmowanie uchwał w każdej sprawie wniesionej pod obrady zgodnie z niniejszym Statutem, a nie zastrzeżonej do kompetencji innych władz Stowarzyszenia,
j) zapraszanie do Rady Naukowej Stowarzyszenia.
3. Uchwały Walnego Zgromadzenia zapadają zwykłą większością głosów członków uprawnionych do głosowania.
4. W przypadku równej liczby głosów decydujące znaczenie ma głos Przewodniczącego obrad Walnego Zgromadzenia Członków, który jest wybierany na każdym posiedzeniu większością głosów co najmniej połowy (1/2) członków zwyczajnych Stowarzyszenia obecnych na posiedzeniu.
§ 6.
ZARZĄD STOWARZYSZENIA
1. Zarząd Stowarzyszenia zwany dalej Zarządem, kieruje całokształtem działalności Stowarzyszenia, zgodnie z uchwałami Zebrania Członków, działa w jego imieniu i ponosi odpowiedzialność przed Zebraniem Członków.
2. Zarząd składa się od 3 do 5 osób wybranych przez Walne Zgromadzenie Członków.
3. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz na kwartał.
4. Posiedzenia Zarządu zwołuje i przewodniczy im Prezes Zarządu, a w przypadku jego braku inny Członek Zarządu.
5. Uchwały Zarządu podejmowane są zwykłą większością głosów przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania.
6. Do kompetencji działań Zarządu należy:
a) Polskiego Stowarzyszenia Rodzin z Atrezją Przełyku i reprezentowanie go na zewnątrz,
c) realizacja celów stowarzyszenia oraz uchwał Walnego Zgromadzenia Członków,
d) określenie szczegółowych kierunków działania Stowarzyszenia i jego budżetu,
e) sprawowanie Zarządu nad majątkiem stowarzyszenia, zgodnie z obowiązującymi przepisami,
g) podejmowanie decyzji w sprawach nabycia lub zbycia majątku,
h) zwoływanie Zwyczajnego i Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia Członków,
i) przyjmowanie nowych członków Stowarzyszenia,
j) podejmowanie decyzji w zakresie rejestracji statusu organizacji pożytku publicznego,
k) zdawanie sprawozdań ze swojej działalności co najmniej raz w roku,
l) przedstawianie budżetu Stowarzyszenia oraz innych preliminarzy finansowych Walnemu Zgromadzeniu Członków najpóźniej do końca czerwca roku obrachunkowego,
m) zatwierdzanie rocznych sprawozdań finansowych,
n) wnioskowanie do Walnego Zgromadzenia o nadanie godności członka honorowego,
o) tworzenie uchwałą funduszy celowych i uchwalanie ich regulaminów,
p) zaciąganie zobowiązań majątkowych w imieniu Stowarzyszenia,
q) podejmowanie uchwał o nabywaniu, zbywaniu lub obciążaniu majątku Stowarzyszenia.
7. Możliwe jest wynagradzanie członków zarządu za czynności związane z pełnioną w zarządzie funkcją.
8. W umowach między stowarzyszeniem, a członkiem zarządu oraz w sporach z nim stowarzyszenie reprezentuje członek organu kontroli wewnętrznej wskazany w uchwale tego organu lub pełnomocnik powołany uchwałą walnego zebrania członków.
§ 7.
KOMISJA REWIZYJNA
1. Komisja Rewizyjna powoływana jest do sprawowania kontroli nad działalnością Stowarzyszenia oraz jego Zarządu.
2. Komisja Rewizyjna składa od 3 do 5 osób wybranych przez Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia.
3. Komisja Rewizyjna wybiera ze swego grona Przewodniczącego i Wiceprzewodniczącego.
4. Członkiem Komisji Rewizyjnej nie może być członek innych władz Stowarzyszenia ani osoba pozostająca z nim w stosunku pokrewieństwa, powinowactwa ani w podległości z tytułu zatrudnienia.
5. Uchwały Komisji Rewizyjnej zapadają zwykłą większością głosów w głosowaniu jawnym w obecności co najmniej połowy członków Komisji Rewizyjnej.
6. Do kompetencji Komisji Rewizyjnej należy:
a) kontrola działalności władz Stowarzyszenia,
b) składanie sprawozdań z kontroli Walnemu Zgromadzeniu Członków Stowarzyszenia,
c) składanie wniosków w przedmiocie absolutorium dla Zarządu na Walnym Zgromadzeniu,
d) prawo wystąpienia z wnioskiem o zwołanie Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia.
7. Członkowie Komisji Rewizyjnej mogą otrzymywać z tytułu pełnienia funkcji zwrot uzasadnionych kosztów lub wynagrodzenie w wysokości nie wyższej niż przeciętne miesięczne wynagrodzenie w sektorze przedsiębiorstw ogłoszone przez Prezesa Głównego Urzędu Statystycznego za rok poprzedni.
§ 8.
RADA NAUKOWA
1. Rada Naukowa jest organem stanowiącym, inicjującym, opiniodawczym i doradczym Stowarzyszenia w zakresie jego działalności statutowej.
2. Rada Naukowa składa się z co najmniej 3 członków, w tym Przewodniczącego Rady Naukowej. Liczba członków Rady Naukowej nie jest ograniczona.
3. Do kompetencji i obowiązków Rady Naukowej należy:
a) opiniowanie działalności i podejmowanych inicjatyw przez Stowarzyszenie,
b) sprawowanie merytorycznej pieczy nad działalnością Stowarzyszenia,
c) przeprowadzanie konsultacji oraz formułowanie opinii w zakresie działalności merytorycznej Stowarzyszenia, w przypadku wystąpienia sytuacji spornych bądź budzących uzasadnione wątpliwości.
4. Członkowie Rady Naukowej mają prawo brać udział, z głosem doradczym, w posiedzeniach Zarządu.
5. Członkiem Rady Naukowej nie może zostać członek zwyczajny Stowarzyszenia.
6. Utrata członkostwa w Radzie Naukowej następuje z chwilą złożenia pisemnej rezygnacji, śmierci lub odwołania przez Zarząd Stowarzyszenia.
7. Walne Zgromadzenie odwołuje członka Rady Naukowej większością 2/3 liczby głosów.
§ 9.
MAJĄTEK I FUNDUSZE
1. Majątek Stowarzyszenia stanowią prawa majątkowe nabyte przez Stowarzyszenie w toku działalności.
2. Majątek Stowarzyszenia powstaje z:
a) składek członkowskich i wpisowego,
b) dotacji i subwencji,
c) darowizn, spadków i zapisów,
d) wpływów z własnej działalności gospodarczej,
e) dochodów z majątku Stowarzyszenia,
f) z ofiarności publicznej.
3. Wysokość składki członkowskiej określa Walne Zgromadzenie Członków.
4. Wszelkie środki pieniężne Stowarzyszenia przechowywane są na samodzielnym rachunku bankowym Stowarzyszenia.
5. Niepieniężne elementy majątku Stowarzyszenia zostaną odpowiednio oznaczone i wykorzystywane zgodnie z ich przeznaczeniem oraz zasadami prawidłowej gospodarki.
6. Stowarzyszenie prowadzi gospodarkę finansową zgodnie z obowiązującymi przepisami.
7. Decyzje w sprawie nabywania, zbywania i obciążania majątku Stowarzyszenia podejmuje Zarząd.
8. Majątek i dochody Stowarzyszenia przeznaczone są wyłącznie do realizacji celów statutowych stowarzyszenia, a także na pokrycie kosztów jego utrzymania.
§ 10.
Zabrania się następujących działań:
1. Udzielania pożyczek lub zabezpieczania zobowiązań majątkiem Stowarzyszenia w stosunku do jego członków, członków władz lub pracowników oraz osób, z którymi pracownicy pozostają w związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, zwanych „osobami bliskimi”.
2. Przekazywania majątku Stowarzyszenia na rzecz członków Stowarzyszenia, członków władz lub pracowników oraz ich „osób bliskich” na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, a w szczególności jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach.
§ 11.
1. Do reprezentowania Stowarzyszenia oraz zaciągania zobowiązań majątkowych i składania oświadczeń woli upoważnieni są dwaj członkowie Zarządu łącznie.
2. Podejmowanie przez Zarząd czynności przekraczających zakres zwykłego zarządu wymaga uprzedniej zgody wszystkich członków stowarzyszenia zwykłego oraz udzielenia przez nich pełnomocnictwa do dokonania tych czynności.
3. Czynnościami przekraczającymi zakres zwykłego zarządu są w szczególności:
a) nabycie oraz zbycie nieruchomości lub prawa użytkowania wieczystego;
b) ustanowienie ograniczonego prawa rzeczowego;
c) zawarcie umowy kredytu albo pożyczki;
d) przejęcie długu, uznanie długu, zwolnienie z długu, przystąpienie do długu, zawarcie umowy poręczenia lub zawarcie innej podobnej umowy;
e) zaciągnięcie innych zobowiązań przekraczających wartość 10 000 zł.
§ 12.
FUNDUSZE I RACHUNKOWOŚĆ STOWARZYSZENIA
1. Stowarzyszenie może tworzyć następujące fundusze:
a) fundusz zasobowy,
b) fundusz rezerwowy,
c) inne fundusze celowe na realizację celów statutowych Stowarzyszenia.
2. Wysokość funduszy innych niż wymienione w § 12 ust. 1 pkt. a i b Statutu sposób ich tworzenia i kierunki wydatkowania powinny zostać określone przez Walne Zgromadzenie Członków w formie uchwały.
§ 13.
1. Stowarzyszenie prowadzi rachunkowość zgodnie z powszechnie obowiązującymi w tym zakresie przepisami prawa.
2. Rokiem obrachunkowym Stowarzyszenia jest rok kalendarzowy.
§ 14.
Zarząd Stowarzyszenia w terminie trzech miesięcy od zakończenia roku kalendarzowego obowiązany jest sporządzić i złożyć Komisji Rewizyjnej bilans na ostatni dzień roku obrachunkowego, rachunek zysków i strat oraz pisemne sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia w tym okresie.
§ 15.
ROZWIĄZANIE STOWARZYSZENIA
1. Stowarzyszenie rozwiązuje się na podstawie uchwały Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia lub w innych przypadkach przewidzianych Prawem o stowarzyszeniach.
2. W uchwale o rozwiązaniu Stowarzyszenia Walne Zgromadzenie Członków określa sposób jego likwidacji i przeznaczenie majątku Stowarzyszenia.
§ 16.
POSTANOWIENIA KOŃCOWE
W sprawach nieuregulowanych w niniejszym Regulaminie zastosowanie mają przepisy ustawy Prawo o stowarzyszeniach.