Kategoria: Aktualności

  1. Home
  2. Aktualności
24/06/2025

Nasze stowarzyszenie oficjalnym członkiem międzynarodowej federacji EAT

Z ogromną radością informujemy, że oficjalnie zostaliśmy przyjęci w poczet członków EAT (Esophageal Atresia Global Support Group Federation). Czym jest EAT? EAT (Esophageal Atresia Global Support Group Federation) to międzynarodowa federacja łącząca organizacje pacjenckie wspierające osoby urodzone z zarośnięciem przełyku. Federacja działa na rzecz lepszej opieki medycznej, edukacji, wymiany doświadczeń oraz podnoszenia świadomości na temat tej rzadkiej wady wśród specjalistów… Continue Reading Nasze stowarzyszenie oficjalnym członkiem międzynarodowej federacji EAT

Aktualności 2 min read
10/05/2025

INoEA 2025 – Wśród ekspertów, z myślą o naszych dzieciach

W dniach 30 kwietnia – 3 maja 2025 roku w Stambule odbyło się wyjątkowe wydarzenie zorganizowane przez Tureckie Stowarzyszenie Chirurgów Pediatrycznych (TAPS) wspólnie z PAAFIS (Interdyscyplinarne Towarzystwo ds. Chorób Przedniego Odcinka Jelita) i Aerodigestive Society (organizacja zajmująca się złożonymi problemami układu oddechowego i pokarmowego u dzieci). INoEA 2025 (International Network on Esophageal Atresia)  to międzynarodowe forum łączące dwie prestiżowe konferencje… Continue Reading INoEA 2025 – Wśród ekspertów, z myślą o naszych dzieciach

Aktualności 7 min read
15/04/2025

„Samotni jesteśmy rzadcy, razem jesteśmy silni” – relacja z konferencji poświęconej chorobom rzadkim

10-11 kwietnia 2025 r. odbyła się wyjątkowa konferencja poświęcona chorobom rzadkim, zorganizowana przez Ministerstwo Zdrowia, EKES i WUM w ramach polskiej prezydencji w Radzie UE. Rozmawiano o szybszej diagnostyce, lepszym dostępie do leczenia i potrzebie współpracy w Europie.
Szczególnym momentem było odsłonięcie pierwszego w Polsce muralu dedykowanego osobom z chorobami rzadkimi – symbolu widoczności, siły i wspólnoty. Continue Reading „Samotni jesteśmy rzadcy, razem jesteśmy silni” – relacja z konferencji poświęconej chorobom rzadkim

Aktualności 3 min read
15/03/2025

Razem dla chorób rzadkich – nasze Stowarzyszenie dołącza do EURORDIS

13.03.2025 dołączyliśmy do grona członków EURORDIS (Rare Diseases Europe), największej w Europie organizacji parasolowej działającej na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. To ważny krok w kierunku budowania silnej, międzynarodowej sieci wsparcia, wymiany wiedzy i skutecznej reprezentacji interesów naszych rodzin na poziomie europejskim. Czym jest EURORDIS? EURORDIS (Rare Diseases Europe) zrzesza ponad tysiąc organizacji pacjenckich z całej Europy i świata, reprezentując… Continue Reading Razem dla chorób rzadkich – nasze Stowarzyszenie dołącza do EURORDIS

Aktualności 2 min read