INoEA 2025 – Wśród ekspertów, z myślą o naszych dzieciach
W dniach 30 kwietnia – 3 maja 2025 roku w Stambule odbyło się wyjątkowe wydarzenie zorganizowane przez Tureckie Stowarzyszenie Chirurgów Pediatrycznych (TAPS) wspólnie z PAAFIS (Interdyscyplinarne Towarzystwo ds. Chorób Przedniego Odcinka Jelita) i Aerodigestive Society (organizacja zajmująca się złożonymi problemami układu oddechowego i pokarmowego u dzieci).
INoEA 2025 (International Network on Esophageal Atresia) to międzynarodowe forum łączące dwie prestiżowe konferencje naukowe poświęcone atrezji przełyku i zaburzeniom przewodu pokarmowego:
- 7 Międzynarodową Konferencję na temat Atrezji Przełyku, organizowaną co trzy lata przez INoEA;
- 11 Międzynarodowe Sympozjum Interdyscyplinarnego Towarzystwa Chorób Przedniego Odcinka Przewodu Pokarmowego u Dzieci, Młodzieży i Dorosłych (PAAFIS).
Wydarzenie to zgromadziło 250 uczestników z 48 krajów, w tym 45 przedstawicieli organizacji pacjenckich należących do Federacji EAT (Federacji Atrezji Przełyku i Przetoki Tchawiczo-Przełykowej). Obecność Polski i Chorwacji była szczególnie ważna, ponieważ obie organizacje są w trakcie aplikacji o przyjęcie do federacji, co stanowi kolejny krok w kierunku pełnej integracji z międzynarodowym środowiskiem pacjenckim.
Nasze stowarzyszenie reprezentował zarząd, który uczestniczył w wydarzeniach przeznaczonych dla organizacji pacjenckich w dniach 2-3 maja. Udział w tej konferencji był dla nas ważnym krokiem, nie tylko jako pierwszy udział w tym prestiżowym spotkaniu poświęconym wyłącznie atrezji przełyku – rzadkiej wadzie wrodzonej, z którą mierzą się nasze rodziny – ale też jako okazja do budowania realnych relacji z ekspertami, którzy od lat zajmują się atrezją przełyku i jej konsekwencjami. Spotkania, rozmowy i udział w wykładach pozwoliły nam lepiej zrozumieć globalne wyzwania w leczeniu i opiece nad pacjentami oraz zaangażować się w międzynarodową sieć wsparcia.
Program konferencji był niezwykle bogaty i obejmował najważniejsze zagadnienia związane z atrezją przełyku. Poruszone zostały kluczowe tematy związane z atrezją przełyku, zarówno od strony medycznej, jak i społecznej. Omawiano m.in.:
- jakość życia pacjentów z atrezją przełyku;
- przejście z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych (Transition);
- leczenie chirurgiczne i endoskopowe;
- zwężenia zespolenia;
- problemy oddechowe i tracheomalację;
- przetoki przełykowo-tchawicze (wrodzone i nawrotowe);
- dysfagię i zaburzenia połykania;
- refluks żołądkowo-przełykowy (GERD);
- eozynofilowe zapalenie przełyku (EoE);
- wsparcie żywieniowe;
- różnice regionalne w diagnostyce i leczeniu.
Dużą uwagę poświęcono również potrzebie standaryzacji opieki, tworzenia rejestrów pacjentów oraz zapewnienia holistycznego podejścia do problemów aerodigestywnych.
Konferencja zgromadziła światowej klasy specjalistów w dziedzinach: chirurgii dziecięcej, gastroenterologii, neonatologii, pulmonologii, otolaryngologii, dietetyki, logopedii oraz terapii zajęciowej.
Wśród prelegentów znaleźli się między innymi: Dariusz Patkowski, Tutku Soyer, Çiğdem Ulukaya Durakbaşa, Oliver Muensterer, Rene Wijnen, Christophe Faure, Frederic Gottrand, Luigi Dall’Oglio, Micheala Dallenmark Bloom, Anastasios Koumbourlis, Usha Krishnan, Tom Kovesi, Mike Rutter, Daniel von Allen, Michiel van Wijk, Thomas Ciecierega, Mutaz Sultan, Matt Brigger, Lyndy Wilcox, Kaalan Johnson, Scott Rickert, Jeremy Prager, Tom Gallagher, Paul Boesch, David Molter, Christopher Wootten oraz wielu innych specjalistów z całego świata.
Na szczególną uwagę zasługuje fakt, że jednym z prelegentów konferencji był polski chirurg dziecięcy prof. Dariusz Patkowski – światowej sławy specjalista, który operuje dzieci z atrezją przełyku. Opracował on torakoskopową technikę zewnętrznej trakcji i jest cenionym autorytetem w swojej dziedzinie. Co szczególnie dla nas ważne prof. Patkowski to lekarz znany i darzony zaufaniem przez wiele rodzin należących do naszej społeczności. Wspiera nasze Stowarzyszenie również jako przewodniczący Rady Naukowej, a spotkanie w Stambule było świetną okazją do rozmowy o dalszych planach i działaniach wspierających pacjentów w Polsce.
Wraz z profesorem udział w konferencji wzięła również dr Dominika Borselle, młoda i obiecująca chirurg dziecięca, która we Wrocławiu pod jego okiem zdobywa doświadczenie w leczeniu dzieci z tą rzadką wadą. Podczas konferencji przedstawiła swoją pracę naukową, zyskując uznanie uczestników. Przedstawiona została też praca dr Anny Rozensztrauch, w której omówione zostały wyniki badań dotyczących jakości życia osób z atrezją przełyku w Polsce.
Jednak to, co najbardziej porusza i zostało z nami na długo po zakończeniu konferencji, to spotkania z osobami, które same urodziły się z atrezją przełyku. Teraz, jako dorośli, są żywym dowodem na to, jak wiele można osiągnąć pomimo trudnych początków.
Jedną z tych osób był 71-letni Graham Slater z Wielkiej Brytanii. Jest on jedną z pierwszych osób, którym udało się przeżyć z tą wadą. Graham to charyzmatyczna i bardzo pozytywna osoba, która swoją energią i doświadczeniem inspiruje innych. Obecnie jest na emeryturze po 35 latach pracy jako dyrektor ds. IT i dyrektor programowy w branży lotniczej i informatycznej. To założyciel EAT (międzynarodowej federacji grup pacjentów EA), członek zarządu TOFS, ERNICA ePAG (European Patient Advocacy Groups) skupiony na Transition & Adult Care, członek zarządu EURORDIS. W międzynarodowym środowisku nie ma chyba osoby, która nie zna Grahama. Jego wieloletnie zaangażowanie i nieustająca aktywność stanowią bezcenny przykład dla naszej społeczności.
Drugą niezwykłą osobą jest 30-letni Umut Berk Şahanlik z Turcji. Urodzony z atrezją przełyku, przez całe dzieciństwo musiał zmagać się z konsekwencjami tej wady. Swoje doświadczenia przekuł w siłę. Dziś pracuje jako anestezjolog w Turcji, pomagając innym pacjentom, również tym najmłodszym. Umut opowiedział o tym, jak jego własna historia zainspirowała go do pójścia w kierunku medycyny. Pragnął być częścią zespołu ratującego życie takim dzieciom jak on sam. Nie tylko dzielił się swoją historią, ale też aktywnie uczestniczył w rozmowach z organizacjami pacjenckimi. W swoim wystąpieniu podkreślił wagę empatii i zrozumienia w opiece nad osobami z atrezją przełyku.
Z perspektywy rodziców, spotkanie takich osób jak Graham czy Umut daje cenną perspektywę i pozwala dostrzec możliwości z jakimi może wiązać się dorosłe życie z tą wadą.
Konferencja w Stambule była nie tylko źródłem najnowszej wiedzy naukowej, ale także platformą do wymiany doświadczeń pomiędzy środowiskiem medycznym, a organizacjami pacjenckimi. Okazała się też niezwykłą okazją do nawiązania bezpośrednich kontaktów z lekarzami i specjalistami z całego świata, co otwiera przed nami nowe możliwości współpracy, konsultacji i wspólnych projektów na rzecz lepszej opieki nad pacjentami z atrezją przełyku w Polsce. Szczególne znaczenie miały dla nas rozmowy z przedstawicielami EAT oraz innymi organizacjami pacjenckimi, z którymi dzielimy wspólne cele i wyzwania. Byliśmy również świadkami ogromnej otwartości środowiska medycznego na współpracę z rodzinami i pacjentami. Takie partnerstwo pozwala na realne dostosowanie opieki do potrzeb chorych oraz podnoszenie jakości życia osób żyjących z atrezją przełyku, od urodzenia aż po dorosłość.
Jako przedstawiciele rodziców i opiekunów dzieci z atrezją przełyku, ogromnie doceniamy możliwość uczestnictwa w wydarzeniu, które łączy specjalistów i rodziny z całego świata w duchu współpracy, nauki i wspólnego celu jakim jest poprawa jakości życia osób żyjących z tą rzadką wadą. Konferencja była dla nas źródłem inspiracji, wiedzy i motywacji do dalszych działań w Polsce.
Dziękujemy organizatorom za zaproszenie i ciepłe przyjęcie. Wierzymy, że udział w takich wydarzeniach to ważny krok w kierunku budowania lepszej przyszłości dla naszych dzieci.
Udział w konferencji został sfinansowany ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach rządowego programu rozwoju organizacji obywatelskich na lata 2018-2030 PROO.
