„Przełknijmy to razem!” I Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Rodzin z Atrezją Przełyku
Są wydarzenia, na które jedzie się po informacje. Po odpowiedzi na pytania, które nie dają spokoju. Ale są też takie spotkania, z których wraca się z czymś znacznie ważniejszym: z poczuciem, że nie jesteśmy sami.
Organizując I Konferencję Polskiego Stowarzyszenia Rodzin z Atrezją Przełyku „Przełknijmy to razem!” jako Stowarzyszenie, a jednocześnie rodzice “Przełyczków”, wiedzieliśmy, że tworzymy coś więcej niż wydarzenie edukacyjne. Chcieliśmy stworzyć przestrzeń spotkania dla rodzin, pacjentów, lekarzy, terapeutów i wszystkich osób, które na co dzień mierzą się z wyzwaniami związanymi z atrezją przełyku.
W konferencji, która odbyła się 9 maja 2026 r. uczestniczyło ponad 180 osób z całej Polski. Były wśród nich osoby z atrezją przełyku, zarówno dzieci, jak i dorośli, ich rodziny, opiekunowie oraz eksperci.
Z perspektywy rodzica dziecka z atrezją przełyku najważniejsze było to, że na sali spotkali się ludzie, którzy naprawdę rozumieją codzienność tej choroby. Dla każdej rodziny atrezja przełyku zaczyna się dramatycznie: operacją w pierwszych dniach życia dziecka, strachem, pobytem w szpitalu i pytaniami, na które trudno znaleźć proste odpowiedzi.
Ale na tym historia się nie kończy. To często lata kontroli, leczenia, problemów z jedzeniem, refluksem, infekcjami, karmieniem, zwężeniem i rozszerzaniem przełyku, rehabilitacją i niepewnością o kolejny etap rozwoju dziecka. Atrezja przełyku często współistnieje z innymi chorobami i wadami, dlatego nasze dzieci potrzebują wielospecjalistycznej opieki.
Jako organizatorzy, a jednocześnie rodzice, chcieliśmy przede wszystkim, aby rodziny poczuły, że nie są same. Atrezja przełyku to diagnoza, która często pojawia się nagle i zmienia życie całej rodziny. Dlatego zależało nam, aby konferencja była miejscem, w którym można nie tylko wysłuchać wykładów, ale też spotkać innych rodziców, porozmawiać i poczuć wspólnotę.
Wydarzenie rozpoczęło się od powitania uczestników i prelegentów przez Zarząd Stowarzyszenia: Małgorzatę Conti, Amandę Klęczek i Małgorzatę Majer.
Pierwszą sesję otworzył wykład prof. dr. hab. n. med. Dariusza Patkowskiego pt. „Ewolucja leczenia zarośnięcia przełyku – Polska na tle świata”, który pokazał rozwój leczenia atrezji przełyku oraz miejsce polskiej chirurgii dziecięcej na tle światowych standardów.
Następnie dr n. med. Aleksandra Jasińska omówiła nową metodę poszerzania przełyku stosowaną w WUM, dając rodzinom nadzieję w trudnych przypadkach zwężeń przełyku.
Prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel w wykładzie o dziedziczności i badaniach genetycznych uporządkował wiedzę dotyczącą przyczyn wady, ryzyka jej powtórzenia oraz znaczenia diagnostyki genetycznej.
Z kolei dr hab. n. med. Dorota Waśko-Czopnik, prof. PWr, w wystąpieniu „Dorosły z atrezją przełyku – pytania i odpowiedzi”, zwróciła uwagę na potrzeby dorosłych pacjentów i konieczność myślenia o opiece długoterminowej już od dzieciństwa.
Druga sesja była prowadzona przez rodziców dzieci z atrezją przełyku, którzy jednocześnie są specjalistami i pasjonatami w swoich dziedzinach. Sesja dotyczyła różnych wyzwań dotyczących zdrowia, rozwoju i funkcjonowania dzieci z atrezją.
Mgr Małgorzata Kałamejka mówiła o trudnościach sensorycznych i karmieniu. Pokazała, że problemy z jedzeniem nie zawsze wynikają wyłącznie z budowy przełyku.
Mgr inż. Magdalena Ciężkowska przedstawiła praktyczne podejście do żywienia dzieci z atrezją przełyku. Podkreśliła znaczenie budowania bezpiecznej relacji dziecka z jedzeniem oraz odpowiedniej modyfikacji posiłków w celu zwiększenia kaloryczności i wartości odżywczej.
Dr n. kf. Przemysław Kędziora, w wykładzie „Blizna i co dalej?”, zwrócił uwagę na znaczenie pracy z blizną, mobilności tkanek i rehabilitacji pooperacyjnej.
Następnie mgr Katarzyna Warzeszak omówiła rolę fizjoterapii oddechowej oraz strategie wspierające dzieci z problemami oddechowymi.
Trzecia sesja była poświęcona opiece długoterminowej. Dr hab. Anna Rozensztrauch, prof. UMW, w wykładzie „Follow up – kiedy i do kogo należy się udać?”, uporządkowała wiedzę o dalszej opiece, konsultacjach specjalistycznych i objawach wymagających uwagi.
Dr hab. n. med. i n. o zdr. Marcin Banasiuk omówił rolę gastroenterologa dziecięcego po operacji atrezji przełyku, wskazując na znaczenie kontroli refluksu, połykania, karmienia i dalszego monitorowania objawów.
Część oficjalna została zakończona sesją pytań, podsumowaniem konferencji, podziękowaniami dla prelegentów, uczestników, rodzin, partnerów i organizatorów. Wybrzmiał również głos najmłodszych uczestników – w filmie skierowanym od dzieci do lekarzy, w którym dzieci urodzone z atrezją przełyku powiedziały o co proszą lekarzy i jednocześnie podziękowały za opiekę oraz walkę o ich życie i zdrowie.
Szczególnym i bardzo wzruszającym momentem konferencji był występ Nadii Załawy, która urodziła się z atrezją przełyku. Jej piosenka nadała wydarzeniu wyjątkowo osobisty charakter, poruszyła uczestników do łez i na chwilę zatrzymała całą salę. Był to moment pełen emocji, który przypomniał wszystkim obecnym, że za każdą diagnozą stoi konkretne dziecko, jego historia, siła i codzienna odwaga.
W programie znalazły się także warsztaty oddechowe prowadzone przez mgr Katarzynę Warzeszak, fizjoterapeutkę oddechową z ICPiG w Rabce Zdrój. Była to praktyczna część wydarzenia, szczególnie ważna dla rodzin dzieci z atrezją przełyku, u których opieka nad układem oddechowym ma ogromne znaczenie w codziennym funkcjonowaniu.
Ważną częścią wydarzenia były również elementy praktyczne i atrakcje dla dzieci. Na uczestników czekała Straż Pożarna, która wzbudziła ogromne zainteresowanie najmłodszych. Rodzice i opiekunowie mogli wziąć udział w warsztatach pierwszej pomocy, prowadzonych przez ratowników z katedry ratownictwa medycznego UM we Wrocławiu. Warsztaty dotyczyły reagowania w sytuacjach zakrztuszenia. Studenci Położnictwa UM we Wrocławiu przygotowali zabawy oraz dodatkowe atrakcje dla dzieci, dzięki czemu konferencja była miejscem przyjaznym całym rodzinom.
Na koniec mali i dorośli pacjenci z atrezją przełyku oraz ich rodziny, przygotowali wyjątkową niespodziankę – Manifest pacjentów skierowany do lekarzy. W prostych i bardzo osobistych słowach podzielili się swoim doświadczeniem życia z chorobą, pokazując perspektywę pacjenta i rodziny na codzienność leczenia. Ten symboliczny moment wywołał wiele emocji i stał się ważnym przypomnieniem, że za każdą historią medyczną stoi człowiek, jego przeżycia, lęki, nadzieje i potrzeba bycia wysłuchanym.
Po części merytorycznej odbyła się również kolacja integracyjna rodzin i lekarzy, która stała się ważnym dopełnieniem całego wydarzenia. Była to przestrzeń do spokojnych rozmów, poznania się poza salą konferencyjną i budowania relacji opartych na wzajemnym zaufaniu oraz zrozumieniu. Rodzice mogli porozmawiać ze specjalistami w mniej formalnej atmosferze, a lekarze lepiej usłyszeć codzienne doświadczenia rodzin żyjących z atrezją przełyku. Takie spotkania pokazują, że prawdziwe wsparcie rodzi się nie tylko w gabinetach i podczas wykładów, ale także przy wspólnym stole i w zwykłej, ludzkiej rozmowie.
Konferencja pokazała, że leczenie atrezji przełyku nie może kończyć się na udanej operacji. Potrzebna jest długofalowa, skoordynowana opieka, która obejmuje nie tylko przełyk, ale całe dziecko i całą rodzinę. Potrzebni są lekarze różnych specjalizacji, terapeuci, dietetycy, fizjoterapeuci, psycholodzy, a także organizacje pacjenckie, które pomagają odnaleźć się w systemie i w codzienności.
Bardzo ważny był również społeczny wymiar spotkania. Rodzice mogli porozmawiać z innymi rodzicami, czasem po raz pierwszy twarzą w twarz z kimś, kto zna te same procedury, te same obawy i te same małe zwycięstwa. Dla jednych było to potwierdzenie, że ich dziecko idzie dobrą drogą. Dla innych pojawiła się nadzieja, że mimo trudnego początku można żyć, rozwijać się i planować przyszłość.
Z perspektywy rodzica po takim spotkaniu zostaje kilka ważnych myśli. Po pierwsze: warto pytać i szukać wiedzy. Po drugie: nasze dzieci potrzebują opieki wielospecjalistycznej, a nie przypadkowych, rozproszonych decyzji. Po trzecie: głos rodziców ma znaczenie, bo to my widzimy codzienność choroby poza gabinetem lekarskim. I po czwarte: żadna rodzina nie powinna przechodzić tej drogi samotnie.
Wydarzenie pokazało, jak duża jest potrzeba takich spotkań. Rodziny szukają wiedzy, ale szukają też zrozumienia, kontaktu i poczucia bezpieczeństwa. Specjaliści z kolei potrzebują przestrzeni do wymiany doświadczeń i rozmowy z pacjentami oraz ich bliskimi. Stowarzyszenie może być pomostem między tymi światami.
„Przełknijmy to razem!” to dla nas nie tylko tytuł konferencji. To hasło, które najlepiej opisuje sens naszych działań, bo z atrezją przełyku łatwiej mierzyć się wtedy, gdy rodziny i lekarze idą tą drogą wspólnie.
Autorzy: Michał Adamczyk, Magdalena Ciężkowska