Razem dla chorób rzadkich – nasze Stowarzyszenie dołącza do EURORDIS
13.03.2025 dołączyliśmy do grona członków EURORDIS (Rare Diseases Europe), największej w Europie organizacji parasolowej działającej na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. To ważny krok w kierunku budowania silnej, międzynarodowej sieci wsparcia, wymiany wiedzy i skutecznej reprezentacji interesów naszych rodzin na poziomie europejskim.
Czym jest EURORDIS?
EURORDIS (Rare Diseases Europe) zrzesza ponad tysiąc organizacji pacjenckich z całej Europy i świata, reprezentując głos milionów osób żyjących z chorobami rzadkimi. To organizacja, która nie tylko wspiera pacjentów i ich rodziny, ale też aktywnie współtworzy politykę zdrowotną w Europie, wpływa na dostęp do nowoczesnych terapii oraz promuje badania nad rzadkimi schorzeniami.
Dlaczego to ważne dla nazego Stowarzyszenia?
Przystępując do EURORDIS staliśmy się częścią silnej, międzynarodowej sieci. Otwiera to przed naszym Stowarzyszeniem wiele nowych możliwości, takich jak:
dostęp do międzynarodowej sieci ponad 1000 organizacji pacjenckich,
możliwość wymiany doświadczeń i dobrych praktyk z innymi stowarzyszeniami,
udział w programach i projektach europejskich wspierających pacjentów i ich rodziny,
reprezentacja interesów Stowarzyszenia na forum europejskim,
współpraca z ekspertami, naukowcami i lekarzami zajmującymi się chorobami rzadkimi,
dostęp do materiałów edukacyjnych, raportów i wyników badań,
szansa na udział w prestiżowych wydarzeniach, takich jak Rare Disease Day czy European Conference on Rare Diseases,
możliwość angażowania członków Stowarzyszenia w projekty badawcze i ankiety (np. Rare Barometer Voices),
wzmocnienie wiarygodności i rozpoznawalności Stowarzyszenia w Polsce i Europie,
większe możliwości rzecznictwa i wpływania na politykę zdrowotną.
Korzyści dla rodzin i pacjentów
Członkostwo w EURORDIS to szansa na:
udział w inicjatywach takich jak Światowy Dzień Chorób Rzadkich, które zwiększają świadomość społeczną,
reprezentację interesów naszych rodzin na poziomie europejskim,
dostęp do badań i ankiet (np. Rare Barometer), które pokazują realne potrzeby pacjentów,
budowanie relacji z ekspertami i lekarzami specjalizującymi się w chorobach rzadkich,
poczucie solidarności i jedności z tysiącami innych rodzin w Europie.
Razem możemy więcej
Dołączenie do EURORDIS to dla nas przede wszystkim możliwość skuteczniejszego działania. Nasze Stowarzyszenie reprezentuje głos rodzin zmagających się z atrezją przełyku w Polsce. Teraz, jako część międzynarodowej społeczności, możemy ten głos wzmocnić i kierować go tam, gdzie jest najbardziej potrzebny.
To dopiero początek naszej drogi w EURORDIS, ale jesteśmy przekonani, że współpraca przyniesie realne korzyści dla naszych rodzin i wszystkich osób dotkniętych chorobami rzadkimi.
Członkostwo zostało sfinansowany ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach rządowego programu rozwoju organizacji obywatelskich na lata 2018-2030 PROO.
