„Samotni jesteśmy rzadcy, razem jesteśmy silni” – relacja z konferencji poświęconej chorobom rzadkim

10 kwietnia 2025 r. w Centrum Dydaktycznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego odbyła się konferencja zatytułowana „W kierunku planu działania UE w sprawie rzadkich chorób”, zorganizowana przez Ministerstwo Zdrowia RP, Europejski Komitet Ekonomiczno-Społeczny (EKES) oraz WUM w ramach polskiej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej.

Wydarzenie to było istotnym krokiem w kierunku stworzenia kompleksowego planu działania na poziomie Unii Europejskiej, którego celem jest poprawa diagnostyki, leczenia i opieki nad osobami żyjącymi z chorobami rzadkimi. Podczas konferencji omawiano m.in. integrację krajowych sieci opieki zdrowotnej w ramach Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN), potrzebę ułatwienia dostępu do terapii, skrócenia czasu do postawienia diagnozy oraz znaczenie wykorzystania danych w ochronie zdrowia.

Hasło przewodnie konferencji „Samotni jesteśmy rzadcy, razem jesteśmy silni” doskonale odzwierciedlało atmosferę tych dwóch dni: pełnych merytorycznych dyskusji, wspólnego zaangażowania i prawdziwego poczucia wspólnoty. Z perspektywy uczestnika można było odczuć, jak duże znaczenie ma współpraca międzynarodowa i aktywny udział w europejskim dialogu, bez nich poprawa sytuacji osób z chorobami rzadkimi w Polsce byłaby znacznie trudniejsza.

Szczególnie istotne okazało się wydarzenie towarzyszące, które odbyło się 11.04.2025 w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM „Łączenie badań naukowych i opieki nad pacjentami” zorganizowane z myślą o pacjentach, badaczach i klinicystach. Stworzyło ono przestrzeń do rozmów o praktycznych rozwiązaniach i innowacjach, które mogą realnie przełożyć się na poprawę życia osób z chorobami rzadkimi.

Tego samego dnia miało miejsce również niezwykle symboliczne wydarzenie uroczyste odsłonięcie pierwszego w Polsce i jedynego muralu dedykowanego chorobom rzadkim. Mural ten jest nie tylko dziełem sztuki, ale też wyrazem uznania, pamięci i widoczności dla społeczności pacjentów z rzadkimi schorzeniami.

Wstęgę podczas ceremonii przecięli:

• Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum Orphan, inicjator kampanii
• Profesor Rafał Krenke, Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
• Profesor Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
• Profesor Alicja Chybicka, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
• Dr Virginie Bros-Facer, prezes EURORDIS

Odsłonięcie muralu stało się mocnym akcentem kończącym dwudniowe wydarzenie oraz przypomnieniem, że osoby z chorobami rzadkimi są obecne, silne i coraz bardziej widoczne.

Na tym wydarzeniu nasze Stowarzyszenie reprezentowała Małgorzata Majer, która mogła aktywnie uczestniczyć w sesjach i nieformalnych rozmowach. Udział ten umożliwił bezpośrednie poznanie działań na poziomie europejskim oraz wymianę doświadczeń z innymi organizacjami pacjenckimi. Przy tej okazji doszło także do niezwykle miłego spotkania z Karoliną Hanslik, reprezentantką Stowarzyszenia ABeFAO z Belgii, która również działa na rzecz osób z atrezją przełyku. 

Udział w konferencji był niezwykle wartościowym doświadczeniem. Pokazał, jak wiele dobrego może wynikać ze wspólnego działania i dialogu. Trudno oprzeć się myśli, że bez wsparcia międzynarodowego, bez współuczestnictwa w europejskim dialogu, wiele inicjatyw nie miałoby szansy zaistnieć. Dzięki wsparciu ze strony Europy możliwe staje się budowanie prawdziwego partnerstwa między pacjentami, systemami ochrony zdrowia i instytucjami europejskimi. Można było też poczuć, że osoby z chorobami rzadkimi w Polsce nie są już niewidzialne – są częścią większej, europejskiej społeczności, która wspólnie dąży do zmian.

To doświadczenie pokazuje, że realna zmiana zaczyna się od spotkań, rozmów i wspólnego działania. I że warto w nich uczestniczyć.