Projekty
Realizacji zadania „Członkostwo w pacjenckich organizacjach międzynarodowych” została sfinansowana w kwocie: 1 392,76, w ramach Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018-2030 Priorytet 5, Ścieżka 3 – Członkostwo” zgodnie z umową zawartą dnia: 14.04.2025r.
Opis zadania:
W ramach realizacji zadania publicznego dofinansowanego ze środków z dotacji opłacono członkostwo na rok 2025 w dwóch międzynarodowych organizacjach pacjenckich:
- EAT Federation – zrzeszająca organizacje pacjenckie osób urodzonych z atrezją przełyku z całego świata;
- EURORDIS – sojusz ponad 1000 organizacji pacjentów z rzadkimi chorobami z 74 krajów, które współpracują, aby poprawić życie ponad 30mln osób żyjących z chorobą rzadką w Europie.
Członkostwo w tych strukturach umożliwia aktywny udział w działaniach europejskich sieci pacjenckich, wymianę doświadczeń z organizacjami z innych krajów oraz bieżący dostęp do wiedzy i inicjatyw dotyczących chorób rzadkich i wrodzonych wad rozwojowych.
Projekty w ramach dofinansowania PROO5 Życie Publiczne
Udział w europejskiej konferencji „W kierunku planu działania UE w sprawie rzadkich chorób”.
Udział w międzynarodowej konferencji INoEA2025 na temat atrezji przełyku.
Realizacji zadania “Udział w krajowych i międzynarodowych konferencjach na temat atrezji przełyku oraz chorób rzadkich” została sfinansowana w kwocie: 18 825,72 , w ramach Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018-2030 Priorytet 5, Ścieżka 2 – Życie Publiczne” zgodnie z umową zawartą dnia: 14.04.2025r.
Opis zadania:
W ramach realizacji zadania publicznego dofinansowanego ze środków z dotacji przedstawiciele naszej organizacji wzięli udział w dwóch międzynarodowych wydarzeniach:
Konferencji „W kierunku planu działania UE w sprawie rzadkich chorób”, która odbyła się w Warszawie w dniach 10–11 kwietnia 2025 r.
7. Międzynarodowej Konferencji dotyczącej Atrezji Przełyku (7th International Conference on Esophageal Atresia), zorganizowanej w Stambule w dniach 2–3 maja 2025 r.
Udział w tych wydarzeniach umożliwił wymianę doświadczeń, nawiązanie międzynarodowych kontaktów oraz pogłębienie wiedzy na temat najnowszych działań Unii Europejskiej i środowiska naukowego w obszarze rzadkich chorób.