Rada Naukowa
Rada Naukowa jest organem stanowiącym, inicjującym, opiniodawczym i doradczym Stowarzyszenia w zakresie jego działalności statutowej. W realizacji naszej misji kluczową rolę odgrywa współpraca ze specjalistami z różnych dziedzin medycyny, którzy swoją wiedzą i zaangażowaniem wspierają nasze działania.
Przewodniczący Rady Naukowej
prof. dr hab. n. med. Dariusz Patkowski
SPECJALISTA CHIRURG DZIECIĘCY I UROLOG DZIECIĘCY
Klinika Chirurgii i Urologii Dziecięcej
Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu
CZYTAJ WIĘCEJ O PROF. DARIUSZU PATKOWSKIM
Prof. dr hab. n. med. Dariusz Patkowski jest wybitnym specjalistą w dziedzinie chirurgii i urologii dziecięcej, kierownikiem Katedry i Kliniki Chirurgii i Urologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu od 2008 roku, a także byłym prezesem Polskiego Towarzystwa Chirurgów Dziecięcych (2014–2016).
Jest twórcą innowacyjnej techniki PIRS (Percutaneous Internal Ring Suturing), która zrewolucjonizowała leczenie przepukliny pachwinowej na całym świecie. Jako pierwszy w Polsce przeprowadził u noworodka zespolenie zarośniętego przełyku metodą torakoskopową i opracował autorską metodę wewnętrznej trakcji, pozwalającą zachować własny przełyk u pacjentów z ciężką postacią tej wady. Ma prawdopodobnie największe na świecie doświadczenie w operacjach endoskopowych przełyku u noworodków…
Profesor Dariusz Patkowski dla rodziców i opiekunów dzieci urodzonych z atrezją przełyku to przede wszystkim wyjątkowy chirurg pełen empatii. Na szczególną uwagę zasługuje szacunek i uważność, z jakimi pochyla się nad swoimi małymi pacjentami. Świadectwem jego zaangażowania w tematykę tej wady jest organizowanie spotkań dla rodzin z dziećmi z atrezją przełyku we Wrocławiu. To na nich można zauważyć jak bardzo rodzice są mu wdzięczni za uratowanie ich pociech.
Członkowie Rady Naukowej
dr n. med. Marcin Łosin
SPECJALISTA CHIRURG DZIECIĘCY
Klinika Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży
Gdański Uniwersytet Medyczny
dr n. med. Andrzej Pogorzelski
PEDIATRA, SPECJALISTA PNEUMOLOGII DZIECIĘCEJ
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy im. Jana i Ireny Rudników w Rabce-Zdrój
CZYTAJ WIĘCEJ O DR. ANDRZEJU POGORZELSKIM
Dr n. med. Andrzej Pogorzelski jest lekarzem pediatrą, specjalistą pneumologii dziecięcej związanym z Kliniką Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju, w którym pełni funkcję zastępcy dyrektora ds. lecznictwa. Od 2018 roku jest Konsultantem Krajowym w dziedzinie chorób płuc dzieci. Był wiceprezesem Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, jest prezesem Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek. Zrobił doktorat na temat odległych następstw leczenia operacyjnego przetok tchawiczo-przełykowych u dzieci.
Dr Andrzej Pogorzelski jest specjalistą szczególnie zaangażowanym w leczenie chorych na mukowiscydozę. Został wyróżniony Orderem Uśmiechu, przyznawanym osobie dorosłej, której działalność jest wyjątkowa, nietuzinkowa i przynosi dzieciom najwięcej radości, często ratuje ich życie. Kawalerem Orderu Uśmiechu zostaje się poprzez wybranie spośród kandydatur nadesłanych przez dzieci z całego świata. Na świecie jest ponad 1000 Kawalerów Orderu Uśmiechu, który od 55 lat jest przyznawany dorosłym przez dzieci. Dr Andrzej Pogorzelski zawsze stawia dobro pacjentów na pierwszym miejscu, a Order Uśmiechu to potwierdzenie jego wrażliwości.
dr hab. Anna Rozensztrauch
KOORDYNATOR BADAŃ JAKOŚCI ŻYCIA W CHOROBACH RZADKICH, PROFESOR UNIWERSYTETU MEDYCZNEGO IM. PIASTÓW ŚLĄSKICH WE WROCŁAWIU
Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
CZYTAJ WIĘCEJ O DR. ANNIE ROZENSZTRAUCH
Dr hab. Anna Rozensztrauch, prof. Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu jest Koordynatorem Badań Jakości Życia w Chorobach Rzadkich, specjalistką odpowiedzialną za projektowanie, wdrażanie oraz monitorowanie badań dotyczących jakości życia pacjentów z chorobami rzadkimi, realizowanych zarówno w Polsce, jak i na arenie międzynarodowej. Od wielu lat związana z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu, gdzie intensywnie angażuje się w działalność naukową i badawczą, ze szczególnym uwzględnieniem jakości życia osób z atrezją przełyku. Jej praca zawodowa i naukowa opiera się na ścisłej współpracy z zespołami medycznymi, specjalistami różnych dziedzin oraz organizacjami pacjentów, co pozwala realnie wpływać na poprawę wyników zdrowotnych oraz wspierać potrzeby psychospołeczne osób dotkniętych chorobami rzadkimi.
Dr hab. Anna Rozensztrauch, prof. UMW, jest znana z wyjątkowej empatii, kreatywności oraz głębokiego oddania swojej pracy, umiejętnie łącząc wysoki poziom kompetencji merytorycznych z autentyczną wrażliwością na drugiego człowieka. Uczestniczyła w licznych konferencjach i sympozjach poświęconych atrezji przełyku, zarówno w Polsce, jak i za granicą, aktywnie współtworząc międzynarodowe środowisko wymiany wiedzy i doświadczeń. Obecnie pełni funkcję koordynatora badań w Polsce w międzynarodowym projekcie badawczym dotyczącym dzieci z atrezją przełyku.
Źródło zdjęcia: Facebook Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel
SPECJALISTA GENETYK KLINICZNY, PEDIATRA
Katedra i Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych
Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
CZYTAJ WIĘCEJ O PROF. ROBERCIE ŚMIGLU
Profesor Robert Śmigiel Związany jest z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu, pracował w Klinice Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej, w Katedrze Genetyki i w Katedrze Pediatrii i Chorób Rzadkich.
Obecnie jest kierownikiem Katedry i Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych UM we Wrocławiu.
Specjalista pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej, w trakcie
specjalizacji z endokrynologii i diabetologii dziecięcej.
Specjalizację z pediatrii otrzymał w 2004 roku, z genetyki klinicznej w 2008 roku, z neonatologii w 2013 roku, z pediatrii metabolicznej w 2017.
Od wielu lat jest lekarzem konsultującym z zakresu genetyki pediatrycznej i pediatrii metabolicznej we wszystkich oddziałach noworodkowych i pediatrycznych we Wrocławiu i Opolu.
Jest konsultantem wojewódzkim ds. genetyki klinicznej w woj. Opolskim i pediatrii metabolicznej w woj. Dolnośląskim. Współtworzy Uniwersyteckie Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu.
Tematyka pracy badawczej Profesora Roberta Śmigla skupia się nad zagadnieniami zaburzenia rozwoju, zespołów dysmorficznych oraz chorób metabolicznych u dzieci. Praca habilitacyjna profesora Roberta Śmigla dotyczyła wrodzonego zarośnięcia przełyku. Jest autorem i współautorem ponad 500 publikacji oryginalnych, prac kazuistycznych i poglądowych. Profesor Robert Śmigiel jest redaktorem monografii pt. „Wrodzone zarośnięcie przełyku: praktyczny przewodnik.”, „Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi.” oraz „Genetycznie uwarunkowane zaburzenia rozwoju u dzieci”, a także jest autorem 45 rozdziałów w podręcznikach naukowo-dydaktycznych (z dziedziny pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej) oraz materiałów dydaktycznych w poradnikach dla rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi.
Profesor Robert Śmigiel od wielu lat współpracuje społecznie ze stowarzyszeniami i fundacjami rodziców i opiekunów dzieci z wadami wrodzonymi, niepełnosprawnością intelektualną, zaburzeniami rozwoju, chorobami genetycznymi i metabolicznymi.
Jako lekarz pediatra i genetyk kliniczny otrzymał Nagrodę im. prof. Z. Religi „Wyjątkowy Lekarz” oraz wyróżnienie od Prezydenta Miasta Wrocławia „Wrocław bez barier”, a także był nominowany do nagrody „Anioły Medycyny”.
Przez wiele lat był aktywnym członkiem zarządu oddziału Fundacji L’Arche we Wrocławiu oraz kolejno przewodniczącym Zarządu Fundacji L’Arche w Polsce, która prowadzi domy o charakterze rodzinnym oraz miejsce pracy dla osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną.
Prywatnie jest mężem Ani i ojcem czwórki dzieci.