Tag: choroby rzadkie

  1. Home
  2. choroby rzadkie
15/04/2025

„Samotni jesteśmy rzadcy, razem jesteśmy silni” – relacja z konferencji poświęconej chorobom rzadkim

10-11 kwietnia 2025 r. odbyła się wyjątkowa konferencja poświęcona chorobom rzadkim, zorganizowana przez Ministerstwo Zdrowia, EKES i WUM w ramach polskiej prezydencji w Radzie UE. Rozmawiano o szybszej diagnostyce, lepszym dostępie do leczenia i potrzebie współpracy w Europie.
Szczególnym momentem było odsłonięcie pierwszego w Polsce muralu dedykowanego osobom z chorobami rzadkimi – symbolu widoczności, siły i wspólnoty. Continue Reading „Samotni jesteśmy rzadcy, razem jesteśmy silni” – relacja z konferencji poświęconej chorobom rzadkim

Aktualności 3 min read
15/03/2025

Razem dla chorób rzadkich – nasze Stowarzyszenie dołącza do EURORDIS

13.03.2025 dołączyliśmy do grona członków EURORDIS (Rare Diseases Europe), największej w Europie organizacji parasolowej działającej na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. To ważny krok w kierunku budowania silnej, międzynarodowej sieci wsparcia, wymiany wiedzy i skutecznej reprezentacji interesów naszych rodzin na poziomie europejskim. Czym jest EURORDIS? EURORDIS (Rare Diseases Europe) zrzesza ponad tysiąc organizacji pacjenckich z całej Europy i świata, reprezentując… Continue Reading Razem dla chorób rzadkich – nasze Stowarzyszenie dołącza do EURORDIS

Aktualności 2 min read