Archiwa choroby rzadkie - Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku https://przelyczki.org.pl/tag/choroby-rzadkie/ Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku Tue, 17 Feb 2026 22:26:15 +0000 pl-PL hourly 1 https://przelyczki.org.pl/wp-content/uploads/2025/03/cropped-logo2-32x32.png Archiwa choroby rzadkie - Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku https://przelyczki.org.pl/tag/choroby-rzadkie/ 32 32 Zbliża się Tydzień Atrezji Przełyku… https://przelyczki.org.pl/zbliza-sie-tydzien-atrezji-przelyku/ Mon, 16 Feb 2026 21:54:26 +0000 https://przelyczki.org.pl/?p=3066 Wielkimi krokami zbliża się pierwszy Tydzień Atrezji Przełyku, który odbędzie się 23-28 lutego 2026 roku. Wydarzenie zbiega się ze Światowym Dniem Chorób Rzadkich, podkreślając globalną walkę o widoczność i pomoc osobom dotkniętym tą wadą. To okazja, by edukować o wyzwaniach, z jakimi mierzą się dzieci i dorośli z atrezją przełyku oraz budować empatię w społeczeństwie. Jak możesz się zaangażować? udostępniając… Continue Reading Zbliża się Tydzień Atrezji Przełyku…

Artykuł Zbliża się Tydzień Atrezji Przełyku… pochodzi z serwisu Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku.

]]> „Samotni jesteśmy rzadcy, razem jesteśmy silni” – relacja z konferencji poświęconej chorobom rzadkim https://przelyczki.org.pl/samotni-jestesmy-rzadcy-razem-jestesmy-silni-relacja-z-konferencji-poswieconej-chorobom-rzadkim/ Tue, 15 Apr 2025 14:02:02 +0000 https://przelyczki.org.pl/?p=2277 10-11 kwietnia 2025 r. odbyła się wyjątkowa konferencja poświęcona chorobom rzadkim, zorganizowana przez Ministerstwo Zdrowia, EKES i WUM w ramach polskiej prezydencji w Radzie UE. Rozmawiano o szybszej diagnostyce, lepszym dostępie do leczenia i potrzebie współpracy w Europie.
Szczególnym momentem było odsłonięcie pierwszego w Polsce muralu dedykowanego osobom z chorobami rzadkimi - symbolu widoczności, siły i wspólnoty. Continue Reading „Samotni jesteśmy rzadcy, razem jesteśmy silni” – relacja z konferencji poświęconej chorobom rzadkim

Artykuł „Samotni jesteśmy rzadcy, razem jesteśmy silni” – relacja z konferencji poświęconej chorobom rzadkim pochodzi z serwisu Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku.

]]> Razem dla chorób rzadkich – nasze Stowarzyszenie dołącza do EURORDIS https://przelyczki.org.pl/razem-dla-chorob-rzadkich-nasze-stowarzyszenie-dolacza-do-eurordis/ Sat, 15 Mar 2025 09:29:53 +0000 https://przelyczki.org.pl/?p=2768 13.03.2025 dołączyliśmy do grona członków EURORDIS (Rare Diseases Europe), największej w Europie organizacji parasolowej działającej na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. To ważny krok w kierunku budowania silnej, międzynarodowej sieci wsparcia, wymiany wiedzy i skutecznej reprezentacji interesów naszych rodzin na poziomie europejskim. Czym jest EURORDIS? EURORDIS (Rare Diseases Europe) zrzesza ponad tysiąc organizacji pacjenckich z całej Europy i świata, reprezentując… Continue Reading Razem dla chorób rzadkich – nasze Stowarzyszenie dołącza do EURORDIS

Artykuł Razem dla chorób rzadkich – nasze Stowarzyszenie dołącza do EURORDIS pochodzi z serwisu Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku.

]]> Konferencja „Choroby Rzadkie – Razem Możemy Więcej” https://przelyczki.org.pl/konferencja-choroby-rzadkie-razem-mozemy-wiecej/ Thu, 23 Jan 2025 18:14:13 +0000 https://przelyczki.org.pl/?p=1359 Wydarzenie miało na celu aktualną ocenę sytuacji osób z chorobami rzadkimi w Polsce, a wzięli w nim udział lekarze oraz przedstawiciele licznych organizacji pozarządowych z całego kraju. Continue Reading Konferencja „Choroby Rzadkie – Razem Możemy Więcej”

Artykuł Konferencja „Choroby Rzadkie – Razem Możemy Więcej” pochodzi z serwisu Polskie Stowarzyszenie Rodzin z Atrezją Przełyku.

]]>