Wsparcie dla rodzin i osób z atrezją przełyku

Wydarzenia
10/05/2025

INoEA 2025 – Wśród ekspertów, z myślą o naszych dzieciach

W dniach 30 kwietnia – 3 maja 2025 roku w Stambule odbyło się wyjątkowe wydarzenie zorganizowane przez Tureckie Stowarzyszenie Chirurgów Pediatrycznych (TAPS) wspólnie z PAAFIS (Interdyscyplinarne Towarzystwo ds. Chorób Przedniego Odcinka Jelita) i Aerodigestive Society (organizacja zajmująca się złożonymi problemami układu oddechowego i pokarmowego u dzieci). INoEA 2025 (International Network on Esophageal Atresia)  to międzynarodowe forum łączące dwie prestiżowe konferencje… Continue Reading INoEA 2025 – Wśród ekspertów, z myślą o naszych dzieciach

Aktualności 7 min read
23/01/2026

Wizyta na Oddziale Chirurgii Dziecięcej GUMED w Gdańsku

9 stycznia 2026 roku, tego samego dnia, gdy uczestniczyliśmy w konferencji „Choroby rzadkie – razem możemy więcej”, miałyśmy okazję odwiedzić Oddział Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży GUMED, specjalizujący się w leczeniu atrezji przełyku. Pielęgniarka oddziałowa, Pani Anna Kisielewska-Jessa, serdecznie nas przywitała i oprowadziła po oddziale, pokazując nie tylko jego wyposażenie, ale również codzienne działania, które wspierają pacjentów oraz ich… Continue Reading Wizyta na Oddziale Chirurgii Dziecięcej GUMED w Gdańsku

Aktualności 2 min read
23/01/2026

„Choroby rzadkie – razem możemy więcej” Wspólna przestrzeń wiedzy, dialogu i wsparcia

fot. Paweł Sudara/GUMed 9 stycznia 2026 roku w Gdańsku odbyła się konferencja „Choroby rzadkie – razem możemy więcej”. To jedno z najważniejszych wydarzeń w roku dla organizacji pacjenckich działających na rzecz osób z chorobami rzadkimi. Spotkanie zgromadziło przedstawicieli środowiska medycznego, naukowego oraz organizacji pacjenckich, tworząc przestrzeń do dialogu, wymiany doświadczeń i budowania wspierającej się społeczności. Przestrzeń spotkania pacjentów, ekspertów i… Continue Reading „Choroby rzadkie – razem możemy więcej” Wspólna przestrzeń wiedzy, dialogu i wsparcia

Aktualności 3 min read
18/09/2025

Lublin i Warszawa 2025 – dwa duże wydarzenia medyczne września 2025

W dniach 11–13 września 2025 roku odbyły się dwa znaczące wydarzenia naukowe, gromadzące specjalistów z całej Polski. XIX Zjazd Polskiego Towarzystwa Chirurgów Dziecięcych miał miejsce w nowoczesnym Lubelskim Centrum Konferencyjnym w Lublinie. Wydarzenie to było okazją do wymiany doświadczeń pomiędzy chirurgami dziecięcymi, prezentacji najnowszych osiągnięć w leczeniu wad wrodzonych oraz dyskusji nad przyszłością chirurgii pediatrycznej w Polsce. Równolegle, w warszawskim… Continue Reading Lublin i Warszawa 2025 – dwa duże wydarzenia medyczne września 2025

Aktualności 2 min read
24/06/2025

Nasze stowarzyszenie oficjalnym członkiem międzynarodowej federacji EAT

Z ogromną radością informujemy, że oficjalnie zostaliśmy przyjęci w poczet członków EAT (Esophageal Atresia Global Support Group Federation). Czym jest EAT? EAT (Esophageal Atresia Global Support Group Federation) to międzynarodowa federacja łącząca organizacje pacjenckie wspierające osoby urodzone z zarośnięciem przełyku. Federacja działa na rzecz lepszej opieki medycznej, edukacji, wymiany doświadczeń oraz podnoszenia świadomości na temat tej rzadkiej wady wśród specjalistów… Continue Reading Nasze stowarzyszenie oficjalnym członkiem międzynarodowej federacji EAT

Aktualności 2 min read
15/04/2025

„Samotni jesteśmy rzadcy, razem jesteśmy silni” – relacja z konferencji poświęconej chorobom rzadkim

10-11 kwietnia 2025 r. odbyła się wyjątkowa konferencja poświęcona chorobom rzadkim, zorganizowana przez Ministerstwo Zdrowia, EKES i WUM w ramach polskiej prezydencji w Radzie UE. Rozmawiano o szybszej diagnostyce, lepszym dostępie do leczenia i potrzebie współpracy w Europie.
Szczególnym momentem było odsłonięcie pierwszego w Polsce muralu dedykowanego osobom z chorobami rzadkimi – symbolu widoczności, siły i wspólnoty. Continue Reading „Samotni jesteśmy rzadcy, razem jesteśmy silni” – relacja z konferencji poświęconej chorobom rzadkim

Aktualności 3 min read
15/03/2025

Razem dla chorób rzadkich – nasze Stowarzyszenie dołącza do EURORDIS

13.03.2025 dołączyliśmy do grona członków EURORDIS (Rare Diseases Europe), największej w Europie organizacji parasolowej działającej na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi. To ważny krok w kierunku budowania silnej, międzynarodowej sieci wsparcia, wymiany wiedzy i skutecznej reprezentacji interesów naszych rodzin na poziomie europejskim. Czym jest EURORDIS? EURORDIS (Rare Diseases Europe) zrzesza ponad tysiąc organizacji pacjenckich z całej Europy i świata, reprezentując… Continue Reading Razem dla chorób rzadkich – nasze Stowarzyszenie dołącza do EURORDIS

Aktualności 2 min read