Wizyta na Oddziale Chirurgii Dziecięcej GUMED w Gdańsku
9 stycznia 2026 roku, tego samego dnia, gdy uczestniczyliśmy w konferencji „Choroby rzadkie – razem możemy więcej”, miałyśmy okazję odwiedzić Oddział Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży GUMED, specjalizujący się w leczeniu atrezji przełyku. Pielęgniarka oddziałowa, Pani Anna Kisielewska-Jessa, serdecznie nas przywitała i oprowadziła po oddziale, pokazując nie tylko jego wyposażenie, ale również codzienne działania, które wspierają pacjentów oraz ich rodziny.
Materiały edukacyjne dla rodziców
Podczas wizyty znaleźliśmy wiele cennych materiałów edukacyjnych stworzonych przez personel z myślą o rodzicach, którzy dopiero rozpoczynają swoją drogę z chorobą rzadką.
Jednym z nich jest poradnik psychologiczny, przygotowany, aby pomóc rodzinom przygotować się do operacji dziecka i przejść przez trudny okres po hospitalizacji. Poradnik zawiera praktyczne wskazówki, które pozwalają rodzicom przetrwać emocjonalnie wymagające chwile, jakie wiążą się z pobytem dziecka w szpitalu. Linki do poradników:
1. Psychologiczne przygotowwanie rodziny przed operacją dziecka
2. Dobrostan psychoczny po hospitalizacji
Drugim istotnym materiałem jest segregator – encyklopedia wiedzy o stowarzyszeniach i fundacjach, w którym rodzice mogą znaleźć informacje o organizacjach oferujących wsparcie, poradnictwo i praktyczną pomoc. To narzędzie jest szczególnie cenne dla rodzin, które dopiero poznają świat chorób rzadkich i szukają miejsca, gdzie otrzymają wsparcie i zrozumienie.
Treningowy model noworodka
Jednym z największych odkryć był najnowszy zakup Kliniki – fantom noworodka do nauki zaawansowanych czynności pielęgnacyjnych. Lalka ta służy do treningu dla pielęgniarek, natomiast na tym oddziale została zakupiona ze szczególną myślą o rodzicach, do ćwiczenia opieki nad gastrostomią i stomią, co jest niezwykle trudnym wyzwaniem.
Dzięki temu modelowi rodzice mogą w praktyczny sposób nauczyć się wszystkich czynności pielęgnacyjnych, zanim będą musieli je wykonywać w domu. To rozwiązanie znacząco zwiększa poczucie bezpieczeństwa i pewności siebie opiekunów, a także zmniejsza stres związany z pierwszymi dniami opieki po hospitalizacji dziecka.
Rozmowy o przyszłych działaniach Stowarzyszenia
Była to także świetna okazja do spotkania z dr. Marcinem Łosinem, członkiem naszej Rady Naukowej. Podczas rozmowy mieliśmy okazję przedyskutować nasze bieżące i planowane działania, a także wymienić doświadczenia i pomysły na przyszłość. O niektórych z tych inicjatyw będziemy mogli opowiedzieć wkrótce, ponieważ są one w fazie przygotowań i wdrożeń.
Wizyta na Oddziale Chirurgicznym GUMED pokazała nam, jak duże znaczenie ma wsparcie nie tylko dla pacjentów, ale również dla ich rodzin. Dostęp do praktycznych materiałów edukacyjnych, możliwość nauki opieki na modelach treningowych oraz bezpośredni kontakt z ekspertami znacząco zwiększa bezpieczeństwo i komfort rodziców w trudnym czasie związanym z chorobą rzadką dziecka.