Rada Naukowa
Rada Naukowa jest organem opiniodawczym i doradczym Stowarzyszenia w zakresie jego działalności statutowej. W realizacji naszej misji kluczową rolę odgrywa współpraca ze specjalistami z różnych dziedzin medycyny, którzy swoją wiedzą i zaangażowaniem wspierają nasze działania.
prof. dr hab. n. med. Dariusz Patkowski
Przewodniczący Rady Naukowej
SPECJALISTA CHIRURG DZIECIĘCY I UROLOG DZIECIĘCY
Klinika Chirurgii i Urologii Dziecięcej
Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu
O PROF. D. PATKOWSKIM
Specjalista w dziedzinie chirurgii i urologii dziecięcej, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii i Urologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu od 2008 roku, a także były prezes Polskiego Towarzystwa Chirurgów Dziecięcych (2014–2016).
Jest twórcą innowacyjnej techniki PIRS (Percutaneous Internal Ring Suturing), która zrewolucjonizowała leczenie przepukliny pachwinowej na całym świecie. Jako pierwszy w Polsce przeprowadził u noworodka zespolenie zarośniętego przełyku metodą torakoskopową i opracował autorską metodę wewnętrznej trakcji, pozwalającą zachować własny przełyk u pacjentów z ciężką postacią tej wady. Ma prawdopodobnie największe na świecie doświadczenie w operacjach endoskopowych przełyku u noworodków…
Profesor Dariusz Patkowski dla rodziców i opiekunów dzieci urodzonych z atrezją przełyku to przede wszystkim wyjątkowy chirurg pełen empatii. Na szczególną uwagę zasługuje szacunek i uważność, z jakimi pochyla się nad swoimi małymi pacjentami. Świadectwem jego zaangażowania w tematykę tej wady jest organizowanie spotkań dla rodzin z dziećmi z atrezją przełyku we Wrocławiu. To na nich można zauważyć jak bardzo rodzice są mu wdzięczni za uratowanie ich pociech.
dr n. med. Marcin Łosin
Członek Rady Naukowej
SPECJALISTA CHIRURG DZIECIĘCY
Klinika Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży
Gdański Uniwersytet Medyczny
dr n. med. Aleksandra Jasińska
Członek Rady Naukowej
SPECJALISTA CHIRURG DZIECIĘCY
Oddział Kliniczny Chirurgii i Urologii Dziecięcej i Pediatrii
Warszawski Uniwersytet Medyczny
O DR A. JASIŃSKIEJ
„Od 2002, czyli od początku mojej pracy zawodowej jestem związana z Kliniką Chirurgii, Urologii Dziecięcej i Pediatrii DSK UCK WUM.
Moim głównym zainteresowaniem jest chirurgia noworodka, a przede wszystkim wrodzone zarośnięcie przełyku. Pacjenci z wrodzoną niedrożnością przełyku są mi niezwykle bliscy od początku mojej przygody z chirurgią dziecięcą. Miałam zaszczyt pracować u boku profesora Andrzeja Kamińskiego, który nauczył mnie chirurgii przełyku od zespolenia do skomplikowany zabiegów rekonstrukcyjnych. Od wielu lat dzięki rozpowszechnieniu przez profesora Dariusza Patkowskiego zabiegów torakoskopowych w leczeniu niedrożności przełyku, doceniliśmy wartość i wyższość tej metody, także również i nasz ośrodek wprowadził techniki leczenia małoinwazyjnego tej wady, każdej postaci, również długoodcinkowej.
Przez wiele lat pracy z pacjentami z wrodzoną niedrożnością przełyku, wiem jak bardzo istotne jest prowadzenie tych pacjentów w zespole multidyscyplinarnym, udzielanie wsparcia rodzicom na każdych kolejnych etapach życia dziecka, począwszy od rozmowy w okresie prenatalnym, przez okres operacyjny, jak i niezwykle ważny okres pooperacyjny, z przekazaniem pacjenta po osiągnięciu pełnoletności pod opiekę specjalistów od „dorosłych”.”
dr hab. n. med. i n. o zdr. Marcin Banasiuk
Członek Rady Naukowej
SPECJALISTA PEDIATRII I GASTROENTEROLOGII DZIECIĘCEJ
Klinika Gastroenterologii i Żywienia Dzieci
Warszawski Uniwersytet Medyczny
O DR. M. BANASIUKU
Specjalista gastroenterologii dziecięcej i pediatrii, na co dzień pracujący w Klinice Gastroenterologii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Kierownik Pracowni Badań Czynnościowych Przewodu Pokarmowego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. Józefa Polikarpa Brudzińskiego. Członek Core Group sekcji motoryki Europejskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci oraz sekretarz sekcji motoryki Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci. Główna dziedzina zainteresowań dr to zaburzenia czynnościowe przewodu pokarmowego u dzieci, w szczególności opieka nad pacjentami z wrodzonymi chorobami przewodu pokarmowego wymagającymi leczenia chirurgicznego. Głównymi zainteresowaniami naukowymi dr jest implementacja do klinicznego użycia i standaryzacja najnowocześniejszych technologii diagnostycznych zaburzeń czynności przewodu pokarmowego, która na co dzień jest wykorzystywana w jednej z najnowocześniejszych pracowni badań czynnościowych w Europie.
dr hab. n. med. Dorota Waśko-Czopnik
Członek Rady Naukowej
GASTROENTEROLOG, SPECJALISTA CHORÓB WEWN., KONS. ŻYWIENIOWY, ENDOSKOPISTA,
prof. PWr, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii z Pododdziałem leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit, Katedra Nauk Klinicznych Niezabiegowych, wydział Medyczny Politechniki Wrocławskiej przy Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym we Wrocławiu
O DR D. WAŚKO-CZOPNIK
Dr hab. n. med. Dorota Waśko-Czopnik, profesor PWr, specjalista chorób wewnętrznych, gastroenterolog, certyfikowany konsultant żywieniowy, autorka ponad 192 publikacji medycznych, monografii i książek z zakresu gastroenterologii, dietetyki i żywienia, wykładowca na licznych konferencjach medycznych, gastroenterologicznych i dietetycznych, zarówno krajowych, jak i zagranicznych.
„W latach 1999-2024 pracowałam w Katedrze Gastroenterologii i Hepatologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, w latach 2017-2024 byłam kierownikiem Pracowni Motoryki Przewodu Pokarmowego, od 2007 r. wdrażałam systemy manometrii przełykowej i anorektalnej wysokiej rozdzielczości w prace klinicystów w Polsce. Od 2025 roku jestem związana z Katedrą Nauk Klinicznych Niezabiegowych Wydziału Medycznego Politechniki Wrocławskiej w Katedrze i Klinice Gastroenterologii, Hepatologii z Pododdziałem Leczenia Chorób Zapalnych Jelit, której jestem kierownikiem. Ponadto jestem kierownikiem Pracowni Motoryki Przewodu Pokarmowego przy Klinice Gastroenterologii, Hepatologii tegoż Wydziału Medycznego. Od 2025 r jestem prezesem Zarządu Sekcji Neurogastroenterologii i Motoryki Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, członkiem zarządu Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii i członek zarządu Dolnośląskiego oddziału PTG-e, Sekcji Mikroskopowych Zapaleń Jelit Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, wieloletnim członkiem European Crohn and
Colitis Organisation (ECCO), sekcji Dysfagii działającej przy POLSPEN.
Moim głównym kierunkiem badań i zainteresowań naukowych są zaburzenia czynnościowe przewodu pokarmowego, ze szczególnym uwzględnieniem zaburzeń motoryki przełyku oraz choroby refluksowej przełyku, z którymi tematycznie powiązana jest większość moim publikacji. Stale prowadzę szkolenia z zaburzeń czynnościowych przewodu pokarmowego (manometria przełykowa, anorektalna, 24-godzinna impedancja-pH) dla lekarzy z całej Polski, zarówno gastroenterologów jak i chirurgów.
We współpracy ze Stowarzyszeniem widzę możliwość łagodnej tranzycji do grupy pacjentów dorosłych z populacji pediatrycznej, dalszej diagnostyki i rozszerzenia leczenia
potencjalnych powikłań odległych. Ważne jest tu także podejście holistyczne i spersonalizowane, ponieważ wiedza w tej dziedzinie, zwłaszcza u pacjentów dorosłych, jest
w chwili obecnej bardzo ograniczona, a chorzy będą wymagali stałej opieki
gastroenterologicznej.”
prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel
Członek Rady Naukowej
SPECJALISTA GENETYK KLINICZNY, PEDIATRA
Katedra i Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych
Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
O PROF. R. ŚMIGLU
Związany jest z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu, pracował w Klinice Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej, w Katedrze Genetyki i w Katedrze Pediatrii i Chorób Rzadkich. Obecnie jest kierownikiem Katedry i Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych UM we Wrocławiu. Specjalista pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej, w trakcie specjalizacji z endokrynologii i diabetologii dziecięcej. Specjalizację z pediatrii otrzymał w 2004 roku, z genetyki klinicznej w 2008 roku, z neonatologii w 2013 roku, z pediatrii metabolicznej w 2017 r. Od wielu lat jest lekarzem konsultującym z zakresu genetyki pediatrycznej i pediatrii metabolicznej we wszystkich oddziałach noworodkowych i pediatrycznych we Wrocławiu i Opolu. Jest konsultantem wojewódzkim ds. genetyki klinicznej w woj. Opolskim i pediatrii metabolicznej w woj. Dolnośląskim. Współtworzy Uniwersyteckie Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu.
Tematyka pracy badawczej Profesora Roberta Śmigla skupia się nad zagadnieniami zaburzenia rozwoju, zespołów dysmorficznych oraz chorób metabolicznych u dzieci. Praca habilitacyjna profesora Roberta Śmigla dotyczyła wrodzonego zarośnięcia przełyku. Jest autorem i współautorem ponad 500 publikacji oryginalnych, prac kazuistycznych i poglądowych. Profesor Robert Śmigiel jest redaktorem monografii pt. „Wrodzone zarośnięcie przełyku: praktyczny przewodnik.”, „Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi.” oraz „Genetycznie uwarunkowane zaburzenia rozwoju u dzieci”, a także jest autorem 45 rozdziałów w podręcznikach naukowo-dydaktycznych (z dziedziny pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej) oraz materiałów dydaktycznych w poradnikach dla rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi.
Profesor Robert Śmigiel od wielu lat współpracuje społecznie ze stowarzyszeniami i fundacjami rodziców i opiekunów dzieci z wadami wrodzonymi, niepełnosprawnością intelektualną, zaburzeniami rozwoju, chorobami genetycznymi i metabolicznymi.
Jako lekarz pediatra i genetyk kliniczny otrzymał Nagrodę im. prof. Z. Religi „Wyjątkowy Lekarz” oraz wyróżnienie od Prezydenta Miasta Wrocławia „Wrocław bez barier”, a także był nominowany do nagrody „Anioły Medycyny”.
Przez wiele lat był aktywnym członkiem zarządu oddziału Fundacji L’Arche we Wrocławiu oraz kolejno przewodniczącym Zarządu Fundacji L’Arche w Polsce, która prowadzi domy o charakterze rodzinnym oraz miejsce pracy dla osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną.
Prywatnie jest mężem Ani i ojcem czwórki dzieci.
dr hab. Anna Rozensztrauch
Członek Rady Naukowej
KOORDYNATOR BADAŃ JAKOŚCI ŻYCIA W CHOROBACH RZADKICH
prof. Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
O DR A. ROZENSZTRAUCH
Koordynatorka Badań Jakości Życia w Chorobach Rzadkich, specjalistka odpowiedzialna za projektowanie, wdrażanie oraz monitorowanie badań dotyczących jakości życia pacjentów z chorobami rzadkimi, realizowanych zarówno w Polsce, jak i na arenie międzynarodowej. Od wielu lat związana z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu, gdzie intensywnie angażuje się w działalność naukową i badawczą, ze szczególnym uwzględnieniem jakości życia osób z atrezją przełyku. Jej praca zawodowa i naukowa opiera się na ścisłej współpracy z zespołami medycznymi, specjalistami różnych dziedzin oraz organizacjami pacjentów, co pozwala realnie wpływać na poprawę wyników zdrowotnych oraz wspierać potrzeby psychospołeczne osób dotkniętych chorobami rzadkimi.
Dr Anna Rozensztrauch jest znana z wyjątkowej empatii, kreatywności oraz głębokiego oddania swojej pracy, umiejętnie łącząc wysoki poziom kompetencji merytorycznych z autentyczną wrażliwością na drugiego człowieka. Uczestniczyła w licznych konferencjach i sympozjach poświęconych atrezji przełyku, zarówno w Polsce, jak i za granicą, aktywnie współtworząc międzynarodowe środowisko wymiany wiedzy i doświadczeń. Obecnie pełni funkcję koordynatora badań w Polsce w międzynarodowym projekcie badawczym dotyczącym dzieci z atrezją przełyku.
Źródło zdjęcia: Facebook Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
dr n. med. Andrzej Pogorzelski
Członek Rady Naukowej
PEDIATRA, SPECJALISTA PNEUMOLOGII DZIECIĘCEJ
Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy im. Jana i Ireny Rudników w Rabce-Zdrój
O DR. A. POGORZELSKIM
Lekarz pediatra, specjalista pneumologii dziecięcej związany z Kliniką Pneumonologii i Mukowiscydozy w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju, w którym pełni funkcję zastępcy dyrektora ds. lecznictwa. Od 2018 roku jest Konsultantem Krajowym w dziedzinie chorób płuc dzieci. Był wiceprezesem Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, jest prezesem Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek. Zrobił doktorat na temat odległych następstw leczenia operacyjnego przetok tchawiczo-przełykowych u dzieci.
Dr Andrzej Pogorzelski jest specjalistą szczególnie zaangażowanym w leczenie chorych na mukowiscydozę. Został wyróżniony Orderem Uśmiechu, przyznawanym osobie dorosłej, której działalność jest wyjątkowa, nietuzinkowa i przynosi dzieciom najwięcej radości, często ratuje ich życie. Kawalerem Orderu Uśmiechu zostaje się poprzez wybranie spośród kandydatur nadesłanych przez dzieci z całego świata. Na świecie jest ponad 1000 Kawalerów Orderu Uśmiechu, który od 55 lat jest przyznawany dorosłym przez dzieci. Dr Andrzej Pogorzelski zawsze stawia dobro pacjentów na pierwszym miejscu, a Order Uśmiechu to potwierdzenie jego wrażliwości.