Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2026
Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich są każdego roku ważnym momentem dla całego środowiska pacjentów, oraz specjalistów zaangażowanych w temat chorób rzadkich. Tegoroczne wydarzenia w Warszawie po raz kolejny stworzyły przestrzeń do rozmów o wyzwaniach, potrzebach i kierunkach zmian w systemie opieki nad pacjentami. Nasze Stowarzyszenie już drugi raz miało możliwość uczestniczyć w obchodach tego wyjątkowego dnia, co było dla nas cenną okazją do spotkań, wymiany doświadczeń oraz budowania relacji z innymi organizacjami pacjenckimi.
Gala w Łazienkach Królewskich
Główna uroczystość odbyła się 28 lutego 2026 roku w Pałacu na Wyspie, znajdującym się na terenie Łazienek Królewskich. Organizatorem wydarzenia było Krajowe Forum ORPHAN, a gala odbyła się pod honorowym patronatem przedstawicieli instytucji publicznych oraz organizacji wspierających pacjentów.
W uroczystości uczestniczyli przedstawiciele administracji publicznej, środowiska medycznego, organizacji pacjenckich, firm farmaceutycznych oraz mediów. Spotkanie było okazją do podkreślenia, jak wiele osób w Polsce żyje z chorobami rzadkimi oraz jak ważne jest dalsze rozwijanie systemowego wsparcia dla pacjentów i ich rodzin.
Podczas gali szczególnie mocno wybrzmiały historie pacjentów i ich codziennych doświadczeń związanych z życiem z chorobą rzadką. Były to opowieści pełne emocji, trudnych momentów, ale także ogromnej siły, determinacji i nadziei. Jednym z gości wydarzenia był Michał Woroch, podróżnik i fotograf, żyjący z Rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Dzieląc się swoją historią, pokazał, że nawet tak poważna choroba nie musi oznaczać wyłącznie ograniczeń i rezygnacji z marzeń.
Jego opowieść była inspirującym świadectwem tego, że mimo codziennych trudności można realizować swoje pasje, podróżować, rozwijać się i aktywnie korzystać z życia. Michał mówił nie tylko o wyzwaniach, ale również o sile, jaką daje wsparcie bliskich, determinacja i wiara we własne możliwości. Było to niezwykle poruszające przypomnienie, że za każdą diagnozą stoi człowiek ze swoimi marzeniami, planami i potrzebą normalnego życia. Jego historia pokazała również, jak ważne jest budowanie świata bardziej otwartego, dostępnego i wspierającego osoby żyjące z chorobami rzadkimi.
Podczas uroczystości wręczono wyróżnienia „Kryształowe Gwiazdy Kapituły Dnia Chorób Rzadkich”, przyznawane osobom i instytucjom szczególnie zaangażowanym w działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Nagrody te są wyrazem uznania dla wieloletniej pracy, zaangażowania oraz realnego wpływu na poprawę jakości życia pacjentów i ich rodzin.
Z ogromną radością i dumą przyjęliśmy informację, że w gronie wyróżnionych znalazł się również członek Rady Naukowej naszego Stowarzyszenia: prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel. To niezwykle ważne wyróżnienie dla osoby, która od lat wspiera pacjentów, angażuje się w rozwój diagnostyki i opieki nad osobami z chorobami rzadkimi oraz aktywnie współpracuje ze środowiskiem organizacji pacjenckich
Zwieńczeniem gali był poruszający recital skrzypcowy młodej artystki żyjącej z Zespołem delecji 22q11. Jej występ stworzył wyjątkową atmosferę pełną emocji, wzruszenia i nadziei. Muzyka stała się symbolicznym przypomnieniem, że mimo codziennych trudności osoby z chorobami rzadkimi posiadają ogromny potencjał, talent i siłę do realizowania swoich pasji. Był to piękny i bardzo wymowny finał uroczystości, podkreślający determinację oraz niezwykłą wrażliwość całego środowiska pacjentów i ich rodzin.
Konferencja o przyszłości systemu opieki
Kontynuacją obchodów była konferencja „Choroby rzadkie – więcej niż możesz sobie wyobrazić”, która odbyła się 2 marca 2026 roku w Hotelu Presidential. W trakcie wydarzenia poruszano zagadnienia związane z diagnostyką, leczeniem oraz organizacją opieki nad osobami z chorobami rzadkimi. Dyskusje prowadzone były z udziałem przedstawicieli instytucji publicznych, ekspertów klinicznych oraz organizacji pacjenckich.
Jednym z najważniejszych rezultatów konferencji była zapowiedź powołania Rady ds. Chorób Rzadkich w ramach wdrażania Planu dla Chorób Rzadkich oraz rozpoczęcia prac nad kompleksową ustawą o chorobach rzadkich. Inicjatywy te mają w przyszłości zapewnić bardziej stabilne i trwałe wsparcie dla pacjentów i ich rodzin.
Wspólne działania mają znaczenie
Udział naszego Stowarzyszenia w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich był dla nas ważnym doświadczeniem i możliwością spotkania osób, które każdego dnia działają na rzecz pacjentów i ich rodzin. Takie wydarzenia pokazują, że współpraca organizacji pacjenckich, lekarzy, ekspertów i decydentów jest niezbędna, aby budować lepszy system wsparcia dla osób żyjących z chorobami rzadkimi.
Obejrzyj krótką relację z tego wydarzenia: