„Choroby rzadkie – razem możemy więcej” Wspólna przestrzeń wiedzy, dialogu i wsparcia
9 stycznia 2026 roku w Gdańsku odbyła się konferencja „Choroby rzadkie – razem możemy więcej”. To jedno z najważniejszych wydarzeń w roku dla organizacji pacjenckich działających na rzecz osób z chorobami rzadkimi. Spotkanie zgromadziło przedstawicieli środowiska medycznego, naukowego oraz organizacji pacjenckich, tworząc przestrzeń do dialogu, wymiany doświadczeń i budowania wspierającej się społeczności.
Przestrzeń spotkania pacjentów, ekspertów i organizacji
Konferencja została zorganizowana przez Centrum Chorób Rzadkich, Klinikę Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, CCR Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Fundacja Rare Diseases oraz Rada Pacjentów Centrum Chorób Rzadkich. Już sam skład organizatorów podkreślał interdyscyplinarny charakter wydarzenia oraz realną współpracę pomiędzy ekspertami, a pacjentami.
Przedstawiciele naszego Stowarzyszenia wzięli udział w konferencji, co było dla nas nie tylko ważnym doświadczeniem merytorycznym, ale również symbolicznym potwierdzeniem, że jesteśmy częścią szerokiej społeczności pacjentów z chorobami rzadkimi. Forma i tematyka spotkania były dla nas niezwykle ważne i wartościowe, ponieważ odpowiadały na realne potrzeby organizacji pacjenckich.
Program konferencji - wiedza, która realnie wspiera pacjentów
Program wydarzenia obejmował wiele istotnych zagadnień, kluczowych z punktu widzenia pacjentów i ich rodzin. Omówiono m.in. możliwości biobanków jako fundamentu nowoczesnej diagnostyki chorób rzadkich i zaplecza dla projektów badawczych. Przedstawiono również informacje dotyczące planowanych badań przesiewowych w kierunku choroby Fabry’ego oraz choroby Gauchera.
Uczestnicy mieli także okazję zapoznać się z inicjatywą bezpłatnych kursów edukacyjnych skierowanych do organizacji pacjenckich, a także z tematyką doskonalenia i optymalizacji badań klinicznych poprzez uwzględnianie doświadczeń i potrzeb pacjentów. W programie znalazły się również wystąpienia poświęcone inicjatywie ERDERA oraz zmianom zachodzącym w europejskim krajobrazie zdrowia w ramach Health Europe.
Organizacje pacjenckie – wspólne sukcesy i wspólne wyzwania
Szczególnie ważnym i poruszającym elementem konferencji była sesja poświęcona działalności organizacji pacjenckich. Poznaliśmy ich sukcesy, wyzwania i codzienną pracę na rzecz chorych i ich rodzin. W tej części wystąpiły m.in. Stowarzyszenie 22q11, Fundacja Rodzina FRA X, Fundacja Rare Diseases Uniqius, Fundacja Lelka, Fundacja Oswoić Miopatie oraz Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy.
Była to przestrzeń pełna autentycznych historii, inspirujących działań i otwartej, szczerej dyskusji. Pokazała, jak ogromną rolę odgrywają organizacje pacjenckie w systemie opieki zdrowotnej oraz jak ważna jest współpraca pomiędzy nimi.
Warsztaty - praktyczna perspektywa liderów i rodziców
Drugiego dnia konferencji odbyły się warsztaty praktyczne. Podczas spotkania „Lider w równowadze: jak pomagać, nie tracąc siebie” poruszono temat zapobiegania wypaleniu i zachowania zdrowych granic w działalności społecznej. Z kolei warsztat dotyczący współpracy rodziców z placówkami edukacyjnymi, terapeutycznymi i opiekuńczymi pozwolił nam spojrzeć na codzienne wyzwania także z perspektywy nauczycieli i opiekunów. Oba spotkania były bardzo angażujące i pełne żywej dyskusji.
Wizyta w GUMed
W trakcie pobytu w Gdańsku odwiedziliśmy również Klinikę Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, w której pracuje jeden z członków naszej Rady Naukowej – dr Marcin Łosin. Relację z tej wizyty można przeczytać tutaj: Wizyta na Oddziale Chirurgii Dziecięcej GUMED w Gdańsku.
Podsumowanie
Konferencja „Choroby rzadkie – razem możemy więcej” po raz kolejny pokazała, że współpraca, dialog i wzajemne wsparcie są kluczem do realnych zmian w obszarze chorób rzadkich.
Udział w tej konferencji umożliwiły nam środki pozyskane z odpisów 1,5% podatku.
Zachęcamy do przekazania 1,5% podatku także w tym roku. Dzięki temu będziemy mogli działać lepiej dla naszej społeczności.