Kolejny rok współpracy z EAT i EURORDIS
W tym roku kontynuujemy nasze członkostwo w EAT – European Association for Children with Oesophageal Atresia oraz EURORDIS – Rare Diseases Europe. Dla nas to nie tylko przynależność do europejskich organizacji pacjenckich, ale przede wszystkim możliwość współpracy, wymiany doświadczeń i aktywnego udziału w działaniach na rzecz osób z atrezją przełyku oraz innych chorób rzadkich.
Członkostwo w EAT. Wspólnie dla osób z atrezją przełyku
Dzięki członkostwu w EAT jesteśmy częścią europejskiej społeczności organizacji i rodzin związanych z atrezją przełyku. Możemy wymieniać się doświadczeniami, poznawać rozwiązania stosowane w innych krajach oraz uczestniczyć w projektach dotyczących opieki nad pacjentami z atrezją przełyku.
Jednym z konkretnych efektów tej współpracy było przygotowanie polskiego wydania książki „Havva”. Mogliśmy przygotować ją specjalnie jako prezent dla rodzin uczestniczących w naszej pierwszej konferencji „Przełknijmy to razem!”. Była to dla nas szczególna okazja, aby przekazać rodzinom nie tylko wartościową publikację, ale również historię, w której można odnaleźć własne doświadczenia związane z atrezją przełyku.
Obecnie bierzemy również udział w pracach nad europejską ścieżką pacjenta z atrezją przełyku. Zależy nam na stworzeniu spójnego podejścia do opieki nad pacjentem na kolejnych etapach życia, od diagnozy i leczenia, przez dalsze monitorowanie stanu zdrowia, aż po opiekę nad osobami dorosłymi. Jako organizacja skupiająca rodziny chcemy, aby w tworzeniu tej ścieżki uwzględniona została również perspektywa i doświadczenia pacjentów oraz ich bliskich. Leczenie atrezji przełyku nie kończy się przecież wraz z operacją.
EURORDIS - europejska społeczność chorób rzadkich
W 2026 kontynuujemy również członkostwo w EURORDIS, organizacji zrzeszającej organizacje pacjenckie działające na rzecz osób żyjących z chorobami rzadkimi.
Dzięki członkostwu możemy być częścią szerszej europejskiej społeczności osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin. To dla nas możliwość szerzenia wiedzy o atrezji przełyku, poznawania doświadczeń innych organizacji pacjenckich i czerpania z ich dobrych praktyk. Dzięki EURORDIS możemy również być na bieżąco z sytuacją osób żyjących z chorobami rzadkimi w różnych krajach Europy oraz z najważniejszymi działaniami i zmianami dotyczącymi tej społeczności.
Członkostwo w tej międzynarodowej organizacji pozwala nam być na bieżąco z sytuacją osób żyjących z chorobami rzadkimi w Europie, a także z najważniejszymi zmianami, inicjatywami i wyzwaniami, z którymi mierzą się pacjenci i ich rodziny w różnych krajach.
Chcemy, aby doświadczenia polskich rodzin z atrezją przełyku były częścią europejskiej dyskusji o chorobach rzadkich. Jednocześnie zależy nam na tym, aby wiedza i doświadczenia zdobywane dzięki międzynarodowej współpracy wspierały nasze działania w Polsce.
Działamy dla rodzin w Polsce, ale jesteśmy częścią europejskiej społeczności.
Członkostwa w organizacjach międzynarodowych zostały sfinansowane ze środków Narodowego Instytutu Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach rządowego programu rozwoju organizacji obywatelskich na lata 2018-2030 PROO.
