Razem znaczymy więcej! Kolejna edycja spotkań lokalnych
13 września 2026 roku w Białymstoku, Katowicach, Krakowie, Warszawie i Wrocławiu spotkały się rodziny dzieci z atrezją przełyku. Choć każde spotkanie odbywało się w innym miejscu, wszystkim przyświecał wspólny cel – integracja, wymiana doświadczeń i budowanie społeczności, w której dzieci oraz ich rodzice mogą znaleźć zrozumienie i wsparcie.
Atrezja przełyku (EA), często współwystępująca z przetoką tchawiczo-przełykową (TEF), to rzadka wada wrodzona wymagająca specjalistycznego leczenia. Jej konsekwencje mogą towarzyszyć dziecku przez całe życie. Codzienność wielu rodzin wiąże się z wyzwaniami dotyczącymi jedzenia, zdrowia, kontaktów z rówieśnikami i poczucia odmienności. Dlatego możliwość spotkania osób, które mają podobne doświadczenia, jest tak cenna. Dla dzieci spotkania są okazją do poznania rówieśników, którzy również urodzili się z atrezją przełyku. To szansa nie tylko na wspólną zabawę, ale rozmowy i nawiązywanie relacji z osobami, które mogą rozumieć ich codzienne doświadczenia. Kontakt z innymi dziećmi pomaga dostrzec, że nie jest się samemu ze swoimi trudnościami. Daje przestrzeń do budowania poczucia przynależności i akceptacji, a także do przeżywania zwyczajnych dziecięcych chwil – bez konieczności wyjaśniania swojej historii medycznej. Spotkania pokazują, że dzieci z atrezją przełyku łączy coś więcej niż diagnoza. Łączą je doświadczenia, wzajemne zrozumienie i możliwość tworzenia relacji, które mogą trwać również po zakończeniu wspólnie spędzonego dnia.
Rodzice, którzy rozumieją więcej!
Atrezja przełyku wpływa na życie całej rodziny. Rodzice mierzą się z leczeniem, wizytami u specjalistów, trudnościami żywieniowymi i wieloma pytaniami o przyszłość swoich dzieci. Możliwość rozmowy z innymi rodzicami, którzy znają podobne doświadczenia, daje przestrzeń do dzielenia się tym, co trudne, ale również tym, co pomaga i przynosi nadzieję. Czasami wystarczy jedno zdanie: „U nas też tak było”, aby poczuć, że po drugiej stronie jest ktoś, kto naprawdę rozumie. Bez długich wyjaśnień i konieczności tłumaczenia codziennych wyzwań. Takie spotkania sprzyjają wymianie doświadczeń, praktycznych wskazówek i wzajemnemu wspieraniu się. Pozwalają również spojrzeć na własną drogę z innej perspektywy i dostrzec, jak wiele można czerpać z doświadczeń innych rodzin.
Znaczenie spotkań w świetle wiedzy naukowej!
Znaczenie wsparcia społecznego i kontaktów z rówieśnikami jest poruszane również w publikacjach naukowych dotyczących dzieci urodzonych z atrezją przełyku. Badania opisują wyzwania, z jakimi mogą mierzyć się dzieci i młodzież, w tym trudności związane z jedzeniem, relacjami społecznymi i poczuciem odmienności. Wskazują tym samym na potrzebę uwzględniania nie tylko medycznych aspektów choroby, ale również codziennego funkcjonowania i jakości życia dzieci. Spotkania rodzin tworzą przestrzeń do rozmów o tych doświadczeniach, dzielenia się wiedzą i wzajemnego wsparcia. Nie zastępują specjalistycznej opieki, ale pozwalają rodzinom nawiązywać relacje i korzystać z doświadczeń osób znajdujących się w podobnej sytuacji.
Wiedza, integracja i rozwój Stowarzyszenia!
Wrześniowe spotkania miały również wymiar informacyjny. Uczestnicy otrzymali ulotki, które mogą pomóc w poszerzaniu wiedzy o atrezji przełyku oraz karty informacyjne. Cieszy nas również, że do Stowarzyszenia dołączyli nowi członkowie. To ważny krok w budowaniu społeczności, która łączy rodziny, umożliwia wymianę doświadczeń i daje przestrzeń do wzajemnego wspierania się. Każda kolejna rodzina to nowe doświadczenia, nowe relacje i możliwość dotarcia do osób, które być może dopiero szukają innych ludzi mierzących się z podobnymi wyzwaniami.
Razem możemy więcej!
Dziękujemy wszystkim rodzinom, które 13 września znalazły czas, by spotkać się w swoich miastach, porozmawiać, podzielić doświadczeniami i współtworzyć tę wyjątkową społeczność. Dziękujemy za otwartość, życzliwość i gotowość do budowania relacji. To właśnie obecność każdej rodziny sprawia, że takie spotkania mają szczególną wartość. Choć po wspólnie spędzonym czasie każdy wraca do swojej codzienności, pozostają nawiązane znajomości, wymienione doświadczenia i świadomość, że istnieją ludzie, którzy rozumieją więcej, bo sami przeszli podobną drogę.